Pedagogía y Docencia Hospitalaria.

Dra. Toñy Castillo

La pedagogía, como ciencia global y multidimensional orientada al estudio e intervención de los procesos de aprendizaje y desarrollo humano a lo largo de todo el ciclo vital, no constriñe su acción al espacio normativo de la escuela convencional. Su verdadero potencial epistemológico se despliega al dar respuesta a las necesidades formativas, cognitivas y socioafectivas de las personas en cualquier contexto, especialmente en aquellos marcados por la vulnerabilidad y la adversidad. Dentro de este universo de intervención, la pedagogía hospitalaria, se erige no como un apéndice o una simple extensión del currículo académico, sino como un área de especialización fundamental de las ciencias de la educación.

 Esta disciplina garantiza de manera rigurosa el derecho inalienable a la educación de la infancia y la juventud en situaciones críticas de salud u hospitalización, transformando el entorno clínico en un espacio de resiliencia, crecimiento personal y normalización.

En este escenario transversal, la pedagogía y la psicopedagogía. Más allá de la transmisión de contenidos académicos, estos y estas profesionales actúan como agentes de salud en su concepción más holística, diseñando mediaciones didácticas y herramientas terapéuticas —tales como la literatura interactiva, la música o el ilusionismo social— que palian de manera directa el sufrimiento psicosomático derivado del internamiento. La intervención pedagógica intrahospitalaria restituye la identidad de la persona menor de edad, permitiéndole desmarcarse del rol pasivo de paciente para reafirmarse en su condición activa de alumno o alumna.

La pedagogía hospitalaria debe consolidarse a través de un marco de actuaciones compartido, donde la investigación científica, la defensa axiológica de los derechos de la infancia enferma y la práctica profesional de las personas pedagogas confluyan para humanizar los entornos sanitarios, demostrando que el aprendizaje y la dignidad humana no se interrumpen ante la enfermedad.

El derecho a la educación ha traspasado las fronteras de los centros educativos y se traslada al hospital con la intencionalidad de crear un clima de normalidad, motivación y formar parte activa de contextos amplios educativos, incluyendo elementos relacionados con la socialización, la afectividad y el bienestar.

Ser docente en un hospital es abarcar la educación desde parámetros de universalidad, donde todo se une para la construcción de un universo en el que la educación y la salud adquieren su concepto más amplio en ayuda de una educación integral, equitativa y basada en la atención a la diversidad.

En 1987, en Ginebra, la Organización Mundial de la Salud (OMS) se reunió para tratar el tema de la Educación Multiprofesional, informando que el concepto “personal de salud” aglutinaba a toda persona que, aun con diferentes antecedentes educativos, realizaba tareas en pro de la salud en los estadios de promoción, prevención, curación, rehabilitación, paliación o consuelo. Se asumió, de este modo, que el trabajo que se deriva de estas profesiones actúa directamente en los parámetros de bienestar de la persona con enfermedad o en la prevención de las mismas.

Desde la OMS la figura de la persona docente en el hospital se considera personal de salud, ya que proporciona atención educativa en las etapas de escolarización mediante un trabajo sistemático e imprescindible. Este esfuerzo contribuye a la calidad de vida durante el ingreso hospitalario o la atención domiciliaria y, al mismo tiempo, es un canal de normalización, información y formación. Con ello se evita la fractura con los estudios de la infancia y de la juventud en beneficio de su estabilidad emocional y personal, ayudando a paliar los efectos de la situación de adversidad en salud.

• Ser docente en un hospital es instruir dando la mano a la autoestima necesaria para el crecimiento emocional.
• Ser docente en un hospital es educar dando la mano a las capacidades diversas.
• Ser docente es ayudar al crecimiento personal mientras se construye un ideal de vida.
• Ser docente en un hospital es simplemente ser docente en toda la magnitud humana y profesional.

La Pedagogía Hospitalaria es una herramienta muy importante para conseguir este objetivo, ya que aproxima a la infancia y a la juventud al entorno conocido ayudando en gran medida a la desconexión de la situación adversa en salud, así como a alcanzar las capacidades de su etapa educativa y las necesidades cognitivas derivadas de los intereses manifestados. Como todo proceso encaminado hacia la mejora de la calidad del bienestar y el equilibrio emocional de las personas menores de edad en contextos hospitalarios, no se hablará aquí de los objetivos básicos necesarios en cualquier contexto educativo, sino que el interés se centrará en el hecho de aportar normalidad y abrir ventanas de interrelaciones.

Una niña escribió la siguiente carta:

«Estar mucho tiempo en un hospital es complicado, sobre todo si eres una persona menor. Siempre tienes la sensación de que te lo estás perdiendo todo, incluso echas de menos la hora de levantarte pronto para no llegar tarde al colegio, o el momento en el que faltan dos minutos para poder ir al patio y jugar con tus amigos y amigas en la calle… pequeñas cosas que hacen la diferencia para los niños y las niñas que estamos en el hospital. Yo, por experiencia, sé lo que es eso. Te pierdes muchas cosas, muchos momentos importantes. Pero, gracias al aula hospitalaria, nuestra estancia en el hospital es mucho más llevadera. Aquí, la profesora, las personas voluntarias y el alumnado en prácticas nos ayudan con nuestros deberes, nos hacen actividades y nos ayudan a que estemos bien a pesar de estar en un hospital. Hay que entender que, por muchas sonrisas que pongamos, nunca seremos del todo felices, pero hay que reconocer que, si no fuera por todos aquellos y aquellas profesionales que están cuidándonos y enseñándonos cada mañana en el hospital, las horas se harían interminables. De todas y cada una de las experiencias de la vida se aprende algo y en el camino hacemos buenas amistades. Hoy marcho Toñy, me voy a mi país, a Uruguay. Voy a seguir teniendo mi enfermedad y necesitaré cuidados pero quiero seguir con mis estudios. Allí en mi país también podré asistir a la escuela… Quiero estudiar, quiero ser periodista. ¿Estamos en contacto, aunque esté lejos de aquí? Un gran beso.» (Sofía, 13 años).

Una de las prioridades de la Pedagogía Hospitalaria es precisamente dotar de un clima que permita la interrelación de actividades formativas y creativas para ayudar al bienestar de la infancia hospitalizada. Quizás este es uno de los motivos por el cual se considera imprescindible la abertura de las propuestas educativas.

Se presenta a continuación una pequeña muestra:

Formación a docentes

A nivel de formación hay dos proyectos fundamentales:

1. “Los niños y las niñas salvan vidas”: Fruto de la necesidad de dotar de elementos y estrategias a los centros educativos con la finalidad de trabajar algunas situaciones de atención o emergencia sanitaria en caso de producirse en la escuela. A la vez, busca aportar un recurso más a la atención educativa para favorecer el bien social y la promoción de la salud.
2. “La Diabetes en el ámbito escolar, atención y seguimiento”: Se trata de un taller de prevención y seguimiento de la diabetes. Durante un año escolar, se han ido realizando distintas actividades con la infancia y la adolescencia debutante de la planta de pediatría, en las que se realizaba una concienciación de la necesidad de prevenir, controlar y hacer un buen seguimiento de esta enfermedad.

Además de estos dos proyectos que vertebraron la acción en el Aula Hospitalaria (AH), las ventanas que se abrieron dan a muchos otros sitios.

Proyectos Educativos:

• Las gotas viajeras para sensibilizar sobre la importancia de la donación de sangre: Este es un proyecto de respeto y admiración hacia las personas donantes de sangre. Delante del convencimiento de que la donación no es solo un tema de la población adulta, sino que es un tema de todas las personas, desde la más tierna infancia se tiene que trabajar el valor de la solidaridad y el bien de compartir como condición del ser humano, no solo en el sentido de la generosidad, sino en el más amplio sentido. Esta propuesta se articula a raíz de la necesidad de dotar de elementos y estrategias a los centros educativos y a las familias con la finalidad de trabajar una educación integral. De esta necesidad nació este proyecto que comprende los cuentos de Las gotas viajeras, que abarcan desde la educación infantil hasta el bachillerato, del cual la autora es creadora y se pueden descargar gratuitamente en internet. Como anécdota, este proyecto ha sido premiado en el Parlamento de la Generalitat de Cataluña. Se presenta en el enlace: [https://lasgotasviajerasdratonycastillo.blogspot.com/](https://lasgotasviajerasdratonycastillo.blogspot.com/).

• Campaña “Posa’t la Gorra” (Ponte la Gorra): Impulsada por la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya (AFANOC), tiene la intención de dar soporte a la infancia y a la juventud, así como a sus familias, que están actualmente pasando por una situación complicada. Esta es una campaña de sensibilización para dar a conocer la existencia del cáncer infantil, con el objetivo de normalizar la enfermedad y paliar las necesidades que surgen a partir de su diagnóstico. La razón por la cual la gorra es la protagonista estriba en que uno de los efectos secundarios que sufren los menores y adolescentes a causa del tratamiento es la pérdida de cabello, por lo que acostumbran a cubrirse la cabeza con una gorra (también para protegerse del sol o del frío). Desde el Aula se intenta conectar a los centros con este proyecto realizando actividades de apoyo a esta enfermedad, pero lógicamente no se habla solo de oncología, sino que los proyectos abarcan las diferentes casuísticas que presenta el alumnado.

• Proyecto Global de Cultura Granada Costa: Mensualmente, se dispone del apartado especial internacional «Aula Hospitalaria», donde se dan a conocer los principales proyectos en que se participa, con difusión nacional e internacional. Todo esto se realiza con la intencionalidad de mostrar que la educación en el contexto hospitalario representa un estado de normalización, donde la figura de la persona docente tiene como finalidad orientar y mediar en las estrategias educativas, no tanto en la transmisión de información de las mismas sino en la dotación de mecanismos que doten al proceso de enfermedad con la continuidad de su itinerario educativo. [https://granadacostanacional.es/periodico-numero-532-del-proyecto-global-de-cultura-granada-costa/](https://granadacostanacional.es/periodico-numero-532-del-proyecto-global-de-cultura-granada-costa/).

• Proyecto La Ciencia en la Calle: Se trata de una feria en la cual divulgadores y divulgadoras de la ciencia, empresas, docentes y alumnado de todos los niveles muestran experimentos de todas las disciplinas científicas. Durante el tiempo que dura la feria, la población se puede acercar a centenares de demostraciones. Los verdaderos protagonistas son los y las jóvenes de todos los niveles educativos que muestran y hacen las explicaciones de sus proyectos y trabajos de experimentación científica. Busca despertar la curiosidad por los fenómenos naturales y fomentar la inquietud por la investigación y el espíritu crítico a través de exhibiciones y demostraciones de base científica, donde el aula hospitalaria explica las bases de la pedagogía hospitalaria, mientras la infancia, la juventud y la población mayor pintan dibujos para una exposición que se exhibirá en el hospital; dichos dibujos se regalarán a la infancia ingresada en un trabajo de empatía e interrelación.

Además de participar e impulsar todas estas actividades, también se celebran las fiestas tradicionales catalanas de la Castanyada (en la que se comen castañas, boniatos y los panellets, que son pequeñas bolitas de mazapán con diferentes sabores y guarniciones), la Navidad, el Carnaval (que en Catalunya se llama Carnestoltes) y Sant Jordi, patrón de Cataluña. Esta última es una festividad que, más allá de celebrar a las personas que se aman, también es el día en que se celebra la literatura, regalando libros por doquier.

De la misma forma que se celebran estas fiestas tradicionales, también se hacen actividades de sensibilización e implicación, aprovechando la cronología del calendario donde aparecen días destacados. En el AH se celebran y trabajan el Día Mundial de la Diabetes, el Día Mundial de la Paz y la No Violencia, el Día de la Infancia, el Día de la Salud Mental, el Día Internacional del Cáncer Infantil, el Día Mundial del Síndrome de Down, el Día de la Poesía, el Día de la Ciencia en la Calle, el Día Mundial sin Tabaco, el Día del Niño y la Niña Hospitalizada y el Día Mundial de la Mujer.

La sistematización de talleres en el AH ha sido muy importante, y se deben destacar los siguientes:

• Talleres de artes plásticas: Las artes plásticas abren ventanas hacia la libertad, la expresión, la imaginación personal y la creatividad.
• Talleres de trabajo emocional: Las emociones forman parte del trabajo diario, pero, además, se ofrece un espacio para que el alumnado pueda expresar sus emociones y liberar tensiones.
• Talleres de literatura y poesía.
• Talleres de magia: Cada jueves se introducen las materias de una forma mágica, donde la ilusión, la sorpresa y los contenidos educativos se trabajan de forma unida.
• Talleres de cuencos tibetanos: Cada miércoles se introduce la música como herramienta de relajación, con la utilización de instrumentos y técnicas poco frecuentes.
• Talleres de elaboración, edición y lanzamiento de podcasts: Donde el eje ha sido dar a conocer la Pedagogía Hospitalaria en pequeños espacios y emitiendo por las redes sociales.

Pero lo más destacable es que el aula hospitalaria no sea un anexo a un centro educativo, sino que sea un centro educativo como cualquier otro, pero con la particularidad de que responde a una estancia más o menos prolongada en un contexto hospitalario donde, si los niños, niñas y jóvenes no pueden salir de él por temas de adversidad en salud, sea la sociedad en general quien entre.

Hay muchos ejemplos que nos dejan ver cómo la sociedad se interrelaciona en la AH. Se cuenta con la feria de marionetas en la ciudad de Lleida, que se ofrece a la población en general y, ya que la infancia y la juventud hospitalizada no pueden asistir, los espectáculos vienen también al hospital desde hace muchos años y la última función se realiza en el aula. También se realiza en Lleida el festival de animación ANIMAC y, dadas las circunstancias, para que las personas jóvenes hospitalizadas no se lo pierdan, también realizan la primera o la última actividad del certamen en el aula.

A través de estas ventanas, las aulas se abren al mundo, pero no es solo este quien entra; también se realizan propuestas bidireccionales para tejer lazos con la sociedad y permeabilizarla con la necesaria capa de conocimiento, respeto y comprensión de una realidad que es tangible y en la que se puede encontrar cualquiera de nosotros o nosotras.

Se realiza un certamen de literatura donde todos los centros de la provincia de Lleida pueden participar enviando sus textos y poesías, recogidas por los y las profesionales del aula y, con la colaboración también de las personas voluntarias, se puntúan los mejores textos y se premian. También se lleva a cabo una actividad llamada “Haz una actividad por mí”, proyecto que insta a la interrelación educativa del alumnado de los centros de educación primaria y secundaria a realizar una actividad física, recogiéndola para la memoria con fotografías y videos, dedicando estas actividades físicas a los compañeros y compañeras que se encuentran en el AH y que en ese momento no pueden realizarlas.

De igual modo, debe hacerse una mención especial a la realización de un proyecto muy creativo: el de decoración. Con una finalidad similar a la actividad anterior, se pide a los centros la realización de pósteres y trabajos plásticos que, a la vez que traen la gran ilusión y generosidad de los y las estudiantes de los centros de la provincia de Lleida, aportan luz a los pasillos, ya que se cuelgan en las paredes para decorarlas, convirtiendo los pasillos en los pasillos de todos y de todas.

Se recuerda la campaña “Pide a la luna un deseo por los niños, niñas y jóvenes enfermos”. Las solicitudes se desbordaron llegando a recibir más de 17.000 deseos y con ellos se construyó una luna gigante que se llevó a una de las casas que atienden a la infancia y familias que reciben tratamiento de oncología. Por citar algo también reciente, en días como el del niño o la niña prematura, se solicita el apoyo de los centros en la decoración y realización de dibujos y lemas en apoyo a la campaña anual. Asimismo, como proyecto de interrelación con los centros educativos, se realiza desde el AH La Revista del Aula Hospitalaria anualmente.

No se puede olvidar la interacción de la persona menor o joven con su entorno, y es esa conexión directa con sus compañeros y compañeras del centro de referencia donde puede tener, mediante internet, un contacto directo y cercano. Desde el Aula se pueden realizar las videollamadas intercentros, hacer exámenes y conectar un universo de posibilidades.

Quizás uno de los objetivos principales es trabajar el cuento como ayuda a la terapia y que estos puedan aportar elementos de conocimiento, resiliencia y empatía frente a la situación de salud. Son numerosos los cuentos que tratan este tema y, en este caso, se habla de manera personal, ya que la autora ha escrito durante más de 24 años sobre pedagogía hospitalaria, dedicando parte de su producción literaria a esta disciplina.

Tradicionalmente, los cuentos han formado parte de nuestras vidas y, mediante ellos, la imaginación ha volado a lugares diferentes de nuestro “yo”, fortaleciendo la creatividad y ayudándonos a crecer; pero, quizás, se debería remarcar el gran poder que pueden causar las historias en la resolución de los conflictos.

La educación en salud de niños, niñas y jóvenes ha de estar orientada a la adquisición de conocimientos y habilidades que potencien buenas actitudes, desarrollando entornos de praxis que ayuden a la responsabilidad, adaptación y autonomía frente a la prevención y posibles enfermedades. Se definiría promoción de la salud a todo proceso encaminado hacia la mejora de la calidad del bienestar y los niveles de control que inciden en el autocuidado. Esta debe estar basada en acciones, actitudes educativas y preventivas en beneficio de la adquisición de hábitos saludables bajo la preocupación de dotar de elementos y estrategias a nivel personal, social e institucional.

Al escuchar una narración, las personas se introducen dentro de la historia y esta puede ayudar a conocer, reconocer y aceptar los sentimientos que en ellas emergen, pudiendo prestar ayuda mediante identificaciones al abordaje de situaciones difíciles y dolorosas de la existencia.

La lectura con finalidad terapéutica ha de estar adaptada a las necesidades de la persona en situación de adversidad, mediante el abordaje de temas específicos o situaciones concretas que la relacionen con sistemas identificables que le aporten respuestas en beneficio de la canalización de sentimientos, potenciando la autoestima, la seguridad y el equilibrio emocional en el camino de su recuperación.

La historia remonta la utilización de narraciones con fines terapéuticos a épocas antiguas. Un paseo por sus inicios situaría a la humanidad en los templos egipcios los cuales, bajo el nombre de “Casas de vida”, almacenaban conocimiento y espiritualidad en tiempos del faraón Ramsés II. La lectura con metas saludables era considerada como “remedios para el alma”. Bajo esta percepción, griegos y romanos incorporarían los textos a modo de tratamiento médico con un fondo de espiritualidad, considerando la lectura y su discusión como un recurso terapéutico que podría influir en la visión crítica y la actitud de las personas.

No en vano, en procesos de curaciones e intervenciones con riesgo para la persona, en la Edad Media se leían textos sagrados durante las intervenciones. Pero sería a principios del siglo XIX cuando las investigaciones del Dr. Benjamin Rusch iniciarían el camino de una nueva forma de complementar tratamientos específicos. Dicha disciplina tomaría fuerza en el siglo XX, siendo una técnica reconocida en el McLean Hospital de Massachusetts (1904) y afianzándose después de la Segunda Guerra Mundial.

Se sabe que al realizar una lectura significativa la persona se identifica con la situación que vive el personaje y los hechos que se narran, involucrándose a nivel emocional en ayuda de la liberación de emociones. Esto, a su vez, propicia el autorreconocimiento ya que, al identificar las posibles soluciones, se puede llegar a la aplicación de las mismas en la resolución de los propios problemas. Para ello se utilizará literatura adaptada a las necesidades, que irían desde el abordaje mediante la especialización de un tema o situaciones concretas a la utilización de géneros diversos que relacionen a la persona con ejemplos fácilmente identificables y aporten respuestas e itinerarios en su recuperación.

Las lecturas con finalidad terapéutica se consideran como un recurso facilitador de transformaciones, permitiendo el poder de reinventarnos en situaciones de adversidad, ya que influirían en nuestros niveles de resiliencia. Al hablar de este término, nos referimos al conjunto de habilidades, adaptabilidad y búsqueda de recursos para la construcción de conductas positivas dentro de un proceso constructivo y dinámico que permita sobreponerse a las adversidades.

El objetivo de los cuentos como parte del tratamiento terapéutico es proporcionar a la infancia y a la juventud en situación adversa un entorno de seguridad que permita la comprensión de sentimientos, angustias y actitudes que manifiestan en silencios, favoreciendo el acercamiento a sus emociones. Milton Erickson, médico y terapeuta, utilizaba los cuentos didácticos en las sesiones que realizaba con sus pacientes; en ellos, cargados de metáforas e ingenio, intentaba modificar las emociones y las conductas, convencido de que las personas tenían recursos para resolver las situaciones y que la tarea del terapeuta era apoyar la puesta en marcha de estos recursos.

La intencionalidad de utilizar literatura para promover cambios positivos en la persona lectora puede incidir en el crecimiento personal, estimulando el sentido crítico, los valores, las inquietudes y los conflictos. Son muchos los cuentos y relatos que cada día van sumando a esa idea de herramientas para la normalización. Cuando a veces se le pregunta a la autora si tiene un cuento para una situación concreta, la respuesta es siempre la misma: «¡Si no está escrito, se escribe!».

Como, por ejemplo:

• El niño que observaba las estrellas (que fue una colaboración para Costa Rica).
• El vuelo de la cometa (que fue una colaboración con Chile).
• La maleta mágica.
• Antonio metió un gol (que solicitaron desde un centro educativo de otra comunidad de España para un niño con problemas de riñón).

Todas las producciones están alojadas en internet y se pueden consultar de manera gratuita.

Por todo lo expuesto, se aboga por la interrelación bidireccional con los centros y con las instituciones, con la finalidad de que el compartir sea el enriquecimiento que nos haga no solo salir del aislamiento de la individualidad, sino la garantía de la universalidad.

Somos muchos y muchas profesionales que nos dedicamos a que la pedagogía en los hospitales salga de habitaciones y pasillos, pero es necesario unirnos más, creando la red internacional de aulas hospitalarias, con la finalidad de extrapolar las experiencias positivas y crear una plataforma compartida de buenas propuestas pedagógicas al alcance de todas las aulas hospitalarias. Y que, a la vez, sea una red al servicio de la infancia, del profesorado, de los colaboradores, de las colaboradoras y de los equipos sanitarios.

Desde estas tierras donde tanto y tan bien se trabaja, se cree que aún más, y cada día más, la pedagogía hospitalaria ha de ser compartida para que todas las personas podamos aprender juntas. Este será el último curso de la autora como profesora de aula hospitalaria, pero expresa su deseo de, a partir de septiembre, no solo no desvincularme de ella, sino seguir formando parte de ella.

Dra. Toñy Castillo.

Doctora por la Universidad de Lleida

Coordinadora del Proyecto de Investigación en Pedagogía y Salud Del Colegio Oficial de Pedagogía de Cataluña

Delegada para Aulas Hospitalarias del Proyecto Global de Cultura Granada Cosa.

Docente en Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí Del Hospital Universitario de Lleida durante 25 cursos escolares.