IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO DE CÁNCER DE UN HIJO[1] EN LOS HERMANOS SANOS

Es muy difícil para unos padres[2] afrontar el impacto del diagnóstico de cáncer de un hijo, por las connotaciones que ese diagnóstico tiene, no solo médicas sino de cómo esta enfermedad va a impactar en el desarrollo del hijo, tanto a nivel físico, emocional como social. Los padres se ven sometidos a un estrés y ansiedad constantes, derivados tanto de la incertidumbre del diagnóstico, tratamiento y evolución del mismo como de sentimientos de impotencia frente a la enfermedad y su evolución hacia la sanación o la muerte.

La dinámica familiar llevada hasta ese momento, cambia de repente y de forma

cruel, todo debe reorganizarse totalmente. Uno de los padres, generalmente la madre, pasa a ser el cuidador principal, centrándose en todos los cuidados que requiere el hijo enfermo, y el otro se hace cargo de la casa y la familia. En algunos casos, los abuelos pueden ocupar este rol de hacerse cargo de la casa y del resto de la familia. El cuidador principal, al volcarse totalmente en el cuidado del hijo enfermo, esta sometido a un agotamiento físico y emocional, muchas veces no comprendido. Por un lado, se siente angustiado por el hijo enfermo y por otro

culpable de descuidar a los hijos sanos.

El estrés familiar derivado repercute en todos los miembros de la familia, en la relación de pareja y especialmente en los hermanos sanos. No solo la pareja puede sentirse desplazada por el hijo enfermo sino los hermanos pueden sufrir un sentimiento de abandono y desplazamiento del amor de sus padres, especialmente del cuidador principal, lo que les genera sentimientos ambivalentes de culpa y rabia.  Existe mucha literatura[3],[4],[5] sobre el impacto emocional en la dinámica familiar, especialmente en los pacientes y padres, pero poca sobre cómo lo viven los hermanos[6],[7].

La enfermedad puede generar toda una serie de respuestas emocionales en el hermano, que van a depender tanto de la relación que tenían con él antes del debut de la enfermedad como de la etapa evolutiva. Cuando son pequeños muchas veces les cuesta entender qué es lo que está pasando, los cambios en la familia y las reacciones de los padres. Independiente de la edad, aunque sean muy pequeños, es necesario que los padres les expliquen que está pasando (usando el lenguaje adecuado a cada etapa evolutiva). Muchas veces los padres incurren en el error de ocultar la gravedad de la situación y el padecimiento que esta supone tanto para ellos como para el hermano, para “que no sufran”. Olvidan que se van a sentir muy mal porque lo que si captan es “el lenguaje no verbal” de los padres. Ese lenguaje no verbal les esta diciendo que algo muy grave le está pasando a su hermano y, en el peor de los casos pueden pensar que la ocultación de “esa situación” es debida a que ellos, por alguna causa que se les escapa, son los culpables. Ocultarles la situación para que “no sufran” es la peor opción que los padres pueden tomar. La verdad, por terrible y dolorosa que sea es la mejor opción, porque es lo que realmente les va a ayudar a poder expresar sus emociones y evitar derivaciones emocionales negativas. Si se trata de púberes o adolescentes, van a tener más conciencia de la gravedad de la enfermedad y de la posibilidad de la muerte del hermano. Frente a esto pueden adoptar diferentes posturas, tales como hacer de protector, “ser el fuerte”, tomar distancia emocional para esconder la angustia que le produce la situación o tener cambios de humor o conductas de llamar la atención. Muchas veces estos problemas psicológicos del hermano sano pueden ser derivados por que padece el síndrome del “superviviente”, es decir, tiene un sentimiento de culpa por que el hermano padece la enfermedad y él está sano.

En todo el núcleo familiar suele producirse un estrés derivado tanto del agotamiento emocional como físico, por las características del tratamiento del cáncer: hospitalizaciones (en algunos casos en poblaciones fuera de la ciudad donde se vive), citas médicas, tratamientos, etc. Esto va a implicar un cambio en las rutinas llevadas hasta el momento, alterando los horarios de trabajo y escuela. Afortunadamente en España, a diferencia de otros países, tenemos una sanidad universal y sufragar los gastos de la cura del cáncer no supondrá una ruina económica, pero si habrá repercusión económica derivadas de la reducción de ingresos o cambios laborales. Otro coste adicional se da cuando el tratamiento se efectúa en un hospital que está en una ciudad diferente a la habitual. Esto obliga a desplazamientos constantes o largas permanencias fuera del domicilio habitual mientras el hijo está ingresado. En Catalunya frente a este problema, hace 15 años AFANOC[8] se creó la casa de los KuKlis, con 25 habitaciones individuales, que da alojamiento gratuito y apoyo psicosocial a las familias que tienen a los hijos en tratamientos prolongados, lo que permite a las familias sentirse acompañadas y sostenidas dentro de un ambiente familiar positivo.

Como les decía se pueden dar diferentes respuestas emocionales, de las que destacaría principalmente los miedos que puede generar la muerte de un hermano, angustia y rabia por no saber qué tipo de respuesta dar o culpa por tener sentimientos ambivalentes de celos por los cuidados que los padres dan al hermano y sentirse muy mezquino por sentirlos, olvidando que es normal que aparezcan estos sentimientos. Es muy importe fortalecer la comunicación entre todos los miembros de la familia, con honestidad y sinceridad, sin miedo a reducir las informaciones, por penosas que ellas sean, evitando confusiones innecesarias. No sentirse culpable por tener ganas de tener un tiempo propio, con la pareja con los otros hijos, intentando reservar espacios y tiempos también para uno mismo y para ellos. Valorar la necesidad de compartir con toda la familia tanto los momentos de tristeza como los de alegría, para evitar, en la medida de lo posible que se genere un sentimiento de que todo y todos giran alrededor del hijo enfermo.

Por ello es muy importante que estas familias reciban un apoyo psicológico en espacios donde poder hablar y compartir sus dudas, rabia, tristeza, impotencia, es decir, espacios donde puedan aprender a gestionar sus emociones. Esto es dar instrumentos de como poder expresar y gestionar las emociones, tanto positivas como negativas.

Dra. Carme Tello Casany

Psicóloga clínica

Presidenta Associació Catalana per la Infància Maltractada ACIM

Presidenta de la Federación de Asociaciones para la Prevención del Maltrato Infantil FAPMI

[1] Hijo como genérico, nos referimos tanto a hijos como a hijas

[2] Padres es genérico, nos referimos tanto a padres como a madres

[3] Barrett, P. M., Mullen, L., & McCarthy, T. (2020). Enduring psychological impact of childhood cancer on survivors and their families in Ireland: A national qualitative study. European https://doi.org/10.1111/ecc.13257

[4] Rezaei, S., Vahid, L. K., Asaseh, M., Afrooz, G., & Shekarchi, B. (2023). Structural model of the relationship between resilience and mental health in parents of children with cancer with the mediating role of cognitive emotion regulation strategies. Journal of Assessment and Research in Applied Counseling, 5(4), 125-135. https://doi.org/10.61838/kman.jarac.5.4.14

[5] World Health Organization (WHO). (2024). Cancer in children. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer-in-children

[6] Rodríguez Pérez, Rosa María ; Mosteiro Pascual, Amalia (2021) El impacto del cáncer infantil en los hermanos sanos. Agathos: Atención sociosanitaria y bienestar, nº2 (16-27)

[7] Valentic, M (2024) Impact of a child’s cancer diagnosis[7] on healthy siblings. Journal of Oncology Medicine & Practice The Impact of Pediatric Cancer on Siblings and Family Dynamics

[8] AFANOC Associació de Familiars I Amics de Nens Oncologics de Catalunya