Interacción en entrono de enfermedad infantil

En el entorno de la enfermedad de un hijo/a es necesario el establecimiento de apoyo emocional a los padres y madres  con la finalidad de transmitirles tranquilidad y crear un clima de confianza. Así se intenta reducir el miedo y la ansiedad que produce la patología, ayudándoles en la adaptación al proceso hospitalario.

Junto al niño/a siempre hay una familia o grupo de relación. “Al atender por lo tanto a un niño/a enfermo es imprescindible incluir a su familia en el proceso, puesto que ésta influye en gran medida en la evolución u obstaculización de la enfermedad” (Attie-Aceves, 1995). En consecuencia, “la familia, a pesar de los múltiples cambios que ha sufrido en las últimas décadas, sigue siendo la célula base de nuestra sociedad y lugar de refugio para los enfermos, por lo que constituye el mejor sistema de salud y seguridad social” (Polaino y Martínez, 1999). Fernández Hawrylak, M. (2001) considera que el pedagogo/a “debe atender a la familia a través de la creación de unidades de orientación familiar, que desarrollen programas específicos dirigidos a los padres de niños/as hospitalizados/as, con el fin de satisfacer las funciones de orientación y apoyo, mejorar la adaptación de toda la familia al problema presentado y contribuir también al reajuste social de los miembros que componen el núcleo familiar, aceptando el reto que supone mejorar la calidad de vida de las familias con un miembro enfermo”.

A su vez, Fernández (1999), Haller, Talbert y Dombro (1987) consideran que “el pedagogo hospitalario tiene una implicación directa en la vida del niño, siendo misión suya el reeducar las emociones, implantar nuevos hábitos e inculcar nuevos valores y reeducar las relaciones en el medio familiar”.

El contacto docente-familias en un periodo de ingreso hospitalario, convalecencia… ha de ser  continuo y sistemático a lo largo de todo el proceso de enfermedad, comunicando a los padres el proceso educativo que sigue su hijo/a. Para ello se aconseja que el contacto con la familia del alumno/a se lleve a cabo durante los primeros días de ingreso para concretar horarios de atención educativa y todo lo relacionado con la organización y funcionamiento del aula: la flexibilidad de atención, dependiendo de la valoración del progreso de su patología y aquellos servicios que pueda derivar la misma y, en caso de larga enfermedad, se ha de informar de la tramitación de solicitudes para recibir atención domiciliaria de ser necesario.

Se debe transmitir información a la familia del trabajo educativo que se llevará a término con su hijo/a, explicando a los alumnos cuáles son las directrices y las estrategias educativas, motivando la participación e implicación de los familiares, de manera activa, en la nueva situación en la que se encuentra su hijo, con la intencionalidad de que lo animen a participar en todo lo relacionado con esta actividad.

La familia y los tutores son agentes clave en el proceso de la enfermedad del niño/a; no olvidemos que la afectividad da seguridad. Se informará a los padres que el trabajo a realizar en el aula está en coordinación con el equipo multidisciplinar que atiende al alumno. En este sentido, el niño/a enfermo/a y su familia deben ser ayudados, orientados y educados en la medida de lo posible para restablecer el equilibrio del sistema familiar y lograr, de este modo, la autorrealización de la familia tras una circunstancia de enfermedad y hospitalización.

El objetivo de este tipo de educación, según Lizasoáin (2000), es “ofrecer información a la familia sobre la causa de la enfermedad y la necesidad de tratamiento médico del pequeño paciente, y así, de esta manera, intentar reducir los posibles problemas psicológicos que pudieran derivarse”. Considerando que actualmente se contempla que la programación de una intervención no debe dirigirse exclusivamente al niño/a, sino a éste y a su contexto socio-familiar, la intervención sobre la familia debería realizarla el personal de una Unidad de Orientación Familiar que, según la propuesta elaborada por Fernández (1999), estaría constituida por un pedagogo/a hospitalario y un orientador/a familiar especializado en temas de relaciones y dinámica familiar.

En las relaciones que se establecen en el marco de las aulas hospitalarias a menudo aflora el estado emocional y psicológico del alumno/a, derivado de la situación que sufre: angustia, miedo, sentimientos negativos, obsesiones, ira, entre otros, y el estado de las emociones de la familia. Es necesario cuidar la buena comunicación y ofrecer apoyo emocional con la finalidad de ayudar a gestionar y aceptar los miedos, las angustias y los sufrimientos. Dra. Toñy Castillo