“ Prácticas e Innovación en Pedagogía Hospitalaria: Experiencias y Proyectos”

Título de la experiencia: Proyecto Nosotros y la Diabetes

Autora: Dra. Toñy Castillo Meléndez

http://nosotrosyladiabetestonycastillo.blogspot.com.es/

Introducció

La educación integral de las personas ha de constituir una de las mayores preocupaciones de gobiernos e instituciones, ya que el derecho a una vida digna se inicia por una mayor calidad de vida. De esta manera, el término educación, quedaría enmarcado dentro de la formación global que toda persona va adquiriendo a lo largo de su existencia.

Pero la vida no es lineal, y mientras vivimos se producen fracturas, carencias e incluso situaciones donde la misma vida sufre grande alteraciones, duelos que hemos de ir conviviendo con ellos, convirtiendo nuestro existir  es un lugar donde nuestra salud, física y emocional condicionará nuestros pasos, en este camino  la prevención de enfermedades y el conocimiento de las mismas nos ayudará a un mejor estado de bienestar.

El hablar de adversidad en la infancia nos sitúa delante de  un marco complejo, no exento de situaciones con cargas afectivas y emocionales. Si esta mirada la  focalizamos a condiciones de carencias en  salud, de manera transitoria, crónica o terminal, el estar “al lado” del menor se hace imprescindible. Los niños [1]  durante su desarrollo presentan una serie de necesidades que deben ir cubriéndose durante su infancia y adolescencia, ya que una situación de carencia de las mismas, puede dar lugar a una larga lista de problemáticas asociadas. El miedo a los tratamientos, puede influir en el estado anímico del menor pudiéndose producir situaciones de abandono de sí mismo, aislamiento y perdida de significado entre otros.

Definiríamos promoción de la salud en niños y jóvenes a todo proceso encaminado hacia la mejora de la calidad del  bienestar y los niveles de control que inciden en el autocuidado. Ha de estar basada en acciones, actitudes educativas y  preventivas en beneficio de la adquisición de conocimientos y habilidades que potencien buenas actitudes, desarrollando entornos de praxis que ayuden a la responsabilidad, adaptación y autonomía frente a la prevención de posibles trastornos y enfermedades.

 En la actualidad mi función docente como profesora me pone cada mañana en situaciones donde esta primera necesidad está no solo patente, sino que condiciona de manera clara nuestras actuaciones. Trabajo dentro de un hospital, como profesora: El Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida, donde asisten, al aula hospitalaria, niños y adolescentes en edad escolar obligatoria, y donde el tema de salud es una prioridad marcando el contexto educativo. No se ha de olvidar, que las aulas hospitalarias  no solo son lugares donde los niños continúan con su itinerario educativo, son lugares donde continúan con su vida aprendiendo a vivir con ella, son lugares donde se aprende del vivir y sobrevivir, y en ocasiones, las herramientas emocionales han de ir más allá de los instrumentos operativos.

Los cuentos ayudan a las terapias mediante:   historias de personas o personajes que palían, curan o consuelan, utilizando las narraciones con fines saludables,  mediante textos sencillos  en historias reales o imaginarias con la intencionalidad, de potenciar y satisfacer la vida interna del niño que padece situaciones adversas, enriqueciendo aspectos psicológicos y emocionales. Ofreciendo un marco de inmersión donde la imaginación y la comprensión de situaciones expuestas  pueda ayudar a la aplicación de soluciones temporales, permanentes  o al afrontamiento  de sus temores.

Nosotros y la Diabetes nacen bajo la intención de  favorecer la comunicación,  potenciar motivaciones y ayudar a dirigir los posibles cambios de actitudes en mejora del autoconcepto.

Es un proyecto que tiene como ideario  el acercar al niño al conocimiento de su proceso, creando materiales inéditos  apropiados para cada casuística. Estos materiales, cedidos de  manera altruista a las diversas asociaciones de afectados o colectivos, están colgados en red para que cualquier niño o joven  pueda beneficiarse.

La  lectura con finalidad terapéutica, ha de estar adaptada a las necesidades de la persona  mediante  el abordaje de temas específicos o situaciones concretas que la relacionen  con sistemas  identificables y que  le aporten respuestas en beneficio de la canalización de sentimientos, potenciando  la autoestima, seguridad y equilibrio emocional  en el  camino  de su recuperación.

Situaremos esta experiencia compartida en el abordaje de la diabetes mellitus tipo 1. Conocida  como la diabetes insulinodependiente, tipo de disfunción que se manifiesta en niños y personas jóvenes En los últimos años la diabetes tipo1 es una condición de vida que está afectando considerablemente a la población infantil.

  Se consideró la necesidad de crear un material de ayuda al niño con condición de diabetes para conocer y dar pautas, no solo para vivir con la diabetes, sino para vivir una vida saludable emocionalmente y físicamente, en razón de que una buena educación  diabetológica se hace terapéutica  si se produce una  interiorización de  aprendizajes dotados de significación.

Dentro de cuentos desde mi ventana se inscribe el proyecto  Nosotros y la Diabetes. Que abarca a edades comprendidas entre los 3 y 16 años de edad. El proyecto consta de 4 niveles diferenciados y adaptados por edades y un Cuento de la Luna “El regalo de María”

Siendo  unidades terapéuticas  surgidas como resultado del trabajo conjunto de niños y jóvenes con condición de diabetes, En ellas se valora la óptica  educativa y pedagógica, como fuente de promoción, afrontamiento y salud.

En el proyecto se propone un modelo de intervención basado en el niño o joven  como ser, como un todo global, donde la actitud es el principal artífice para una mejora en el enclave paciente- alumno. Es un lugar en el cual el niño o joven va conociendo y educándose en aquello que le es necesario para su cotidianeidad.

Fundamentos teóricos

 “Cualquier sufrimiento puede ser tolerado si es convertido en relato.” Boris Cyrulnik,

Tomaremos en consideración el hecho cada niño es diferente, pero a modo global, las respuestas a las situaciones de enfermedad pueden generar: abatimiento, trastornos del sueño -como los terrores nocturnos- y cambios  del apetito -que ocasionan con frecuencia hiperactividad e irritabilidad. Para poder ayudarles a entender su enfermedad, es necesario proporcionar una información sincera, precisa y apropiada a su edad sobre lo que les está pasando. Balbás y Jaramillo (1998) apuestan que de esta manera facilitamos a que la conciban y la asimilen mejor. Según Cobos y Gavino (2006), consideran que el  leer sobre el tema que preocupa y se desconoce,  aclara dudas y  aporta soluciones, ya que la persona no realiza la conducta adecuada, porque desconoce la manera de llevarla a cabo adecuadamente.  Gold (2008) apunta que al realizar una lectura significativa la persona se identifica con la situación que vive el personaje y los hechos que se narran, involucrándose  a nivel emocional en ayuda de la liberación de emociones y esto a su vez propicia el auto-reconocimiento ya que al identificar las posibles soluciones, puede llegar a la aplicación de las mismas en la resolución de los mismos. Pudiendo:

• Llegar a la Identificación con el personaje y los hechos de la historia.
• Implicación emocional propiciando la  liberación de emociones.
• Auto-reconocimiento, por la identificación de las posibles soluciones a sus problemas.

Los cuentos desean producir en efecto, reacción en los niños, entre ellos según  Camps, A. y Marín, J (1997)  señalaría los siguientes:

• Dotar de significado las respuestas ante la vida.
• Encanto, placer, distracción, entretenimiento, diversión.
• Hábitos de atención.
• Construcción de opinión crítica.
• Observación de realidades.

  Toda lectura significativa que parta de los intereses o a su vez motive intereses de conocimiento, afrontamiento, recuperación entre otros, adquiere dimensión de beneficio en el lector ya que  ayudaría a:

• La estimulación e instrumentación en ayuda de situaciones comunicativas.
• Favorecer situaciones de empatía con los roles expuestos que conllevara a la identificación de situaciones y modificación  de actitudes en pro de conductas saludables.
• La liberación de tensiones fomentando la comunicación.
• Potenciar la superación de miedos y complejos, ya que al liberar emociones, se facilitaría la reducción de estresores.
• Fomenta el autocontrol, el autoconocimiento y ayuda a la no soledad.

Tradicionalmente, los cuentos y narraciones, han formado parte de nuestras vidas mediante ellos, la imaginación ha volado a lugares diferentes de nuestro “yo” y el mundo circundante, fortaleciendo nuestra creatividad y ayudando a crecer la personalidad, pero quizás, remarcaríamos el gran poder que estos tienen en la resolución de los propios conflictos. Caroline Shrodes (1943) nos indica que  la terapia mediante libros es un proceso dinámico de interrelación entre la personalidad y la literatura imaginativa del lector, que puede incidir sobre las emociones de la persona  que interactúa con la lectura  adquiriendo estímulos que faciliten sus propios conflictos, para ello se considera que el  adaptar el modo de comunicar la información al estadio evolutivo del niño no tiene por qué significar dar menos información, sino darla del modo adecuado, ya que,  la información en sí misma no hace daño al menor, sino el modo e implicaciones que ésta tiene. La intencionalidad ha de ser garantizar que el niño y joven  tenga herramientas en su entorno para poder afrontar la información que ha de asumir.

 Contextualización

El Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí HUAVLL  proyecta la  utilización de literaturas adaptadas a las necesidades que irían desde el abordaje mediante la especialización de un tema o situaciones concretas a la utilización de géneros diversos que relacionen a la persona con ejemplos  fácilmente identificables y aporte respuestas, itinerarios, en  su recuperación, considerándolas como un recurso  facilitador de transformaciones,  permitiendo el poder de reinventarnos en situaciones a adversidad, ya que influiría en nuestros niveles de resiliencia   dentro de un proceso constructivo y dinámico que permita sobreponerse a las adversidades.

La autora de la colección de materiales Nosotros y la Diabetes publicados por los laboratorios Abbott y la sonrisa del Arnau publicados por la Diputación de Lleida  es  la Dra Toñy Castillo  docente  del aula hospitalaria ha contado para la realización de las guías didácticas o con el Dr. Manuel Ceballos Pozo para el apartado médico/sanitario y con la Dra. Amparo Miñambre para la parte pedagógica, con la colaboración del personal sanitario de la planta de pediatría del Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida y niños y jóvenes que iniciaron su debut diabetológico en dicho hospital.

El material se presenta adaptado por edades:

• La sonrisa del Arnau ( de 3 a 5 años) Edición papel y digital en Red
• Nosotros y la diabetes 2 ( de 6 a 8 años) Edición papel y digital en Red
• Nosotros y la diabetes 1 (de 8 a 12 años) Edición papel y digital en Red
• Nosotros y la Diabetes (de 12 a 16 años) en CD
• Y el regalo de María. exclusivo para debut de 8 a 12 años

 Nosotros y la diabetes pretende ser un instrumento educativo en ámbitos diferentes, especialmente el de la escuela; y en la consulta médica,  siendo herramienta de promoción de la salud dirigida a los niños/jóvenes que debutan en su condición de diabetes o necesitan seguimiento, como a  médicos/educadores de diabetes   y  docentes/ padres, Centro de Profesores, intentando ser  un proyecto global de intervención bajo los siguientes bases:

• Necesidad un trabajo interdisciplinar que trate las diferentes variables que influyen en dicho proceso.
• Convencimiento de que la única posibilidad de apostar por la educación integral es el trabajo de equipo, donde salud y pedagogía formen parte del mismo.
• Centrado en la importancia de la afectividad, asertividad,  empatía, del conocimiento de la disfunción para dar normalidad al niño y joven con diabetes.

Objetivos del Proyecto Nosotros y la Diabetes

Al escuchar una narración que habla  de intereses y condados de manera cercana, como es el caso del material que se presenta  nos introducimos dentro de la historia y esta nos puede ayudar a conocer, reconocer y aceptar los sentimientos que ellas emergen, pudiendo ayudarnos mediante identificaciones al abordaje de situaciones difíciles y dolorosas de nuestra existencia. Entendiendo como tal, los niveles de influencia sobre su bienestar emocional en proceso de sufrir adversidades. Quizás, al hablar de esta disciplina, deberíamos remontarnos a la necesidad de toda persona a sentirse considerado y formando parte de un espacio donde, la empatía y la comprensión se una a una actitud que comporte el reconocimiento de todas y cada una de las personas y sus diferencias.

               “La finalidad de la lectura es ser capaz de abrir páginas en nuestro interior”

Nosotros y la diabetes pretende:

• Proporcionar elementos que ayuden a un abordaje en beneficio de la salud emocional.
• Dotar de un entorno de seguridad y conocimiento que permita al niño y joven que debutan en diabetes la exteriorización de sentimientos. miedos  y preocupaciones.
• Ayudar al niño/joven a identificarse con los personajes de los cuentos terapéuticos y buscar elementos de afrontamiento.
• Examinar y hablar sobre los sentimientos expresados por los personajes
• Reconocer cómo la situación en la literatura puede ayudarle a hacer los cambios deseados.
• Utilizar literatura para promover cambios positivos en el lector.
• Incidir en el crecimiento personal,
• Estimular el sentido crítico, los valores, inquietudes y conflictos.
• Favorecer situaciones de empatía e imitación de actitudes en pro de conductas saludables.
• Liberar de tensiones fomentando la comunicación.
• Fomentar el autocontrol, el autoconocimiento
• Fomentar el trabajo en equipo creando un proyecto global de intervención.

Descripción de la experiencia Materiales Nosotros y la diabetes

La experiencia presentada es una escuela de vida donde los cuatro niveles de tratamiento pedagógico de la diabetes como fuente de conocimiento y salud  están cohesionados entre sí, abarcando toda la edad infantil  y escolar obligatoria, desde primaria a secundaria.

Las propuestas constan con;

• Una guía de uso para el educador médico/sanitario o el profesor en la escuela con indicaciones de utilización de los materiales y propuestas de ampliación y seguimiento, todo ello, con la intencionalidad de poder realizar un trabajo en red.
• Material pedagógico a trabajar por parte del niño o joven con condición de diabetes.

Tomamos como referencia la sonrisa escondida: Colección de cuentos en educación de la diabetes.» La sonrisa escondida» autora. Dra Toñy Castillo

• Proyecto de intervención conjunta Aula Hospitalaria/Departament d’Ensenyament (Departamento de Enseñanza) Delegación a Lleida y Asociación Diabetes Cataluña delegación de Lleida.

 ¿Quiénes serían los beneficiarios?:

• Todos los niños y jóvenes de 3 a 16 años que debutan en el Hospital realizaran la propuesta didáctica en el Aula Hospitalaria y la aportaran a sus centros de referencia para que puedan ser trabajadas por el docente asignado como tutor y  trabajarla  con todos los compañeros del alumno debutante, con la finalidad de sensibilizar sobre diabetes la infantil al grupo-clase y ayudar al compañero ante su nueva condición.
• Médicos y personal sanitario especialistas en educación diabetológica
• Profesores de centros
• Familias

Pero el proyecto Nosotros y la diabetes pretende ser un proyecto integral, por lo cual si por un lado están elaborados los materiales educativos, por otro, necesitábamos respuestas amplias que iba a englobar: formación a profesores donde ya se han realizado las 7 jornadas de formación, para dotar de estrategias a los equipos docentes  en educación diabetológica, formación a monitores de comedor, monitores de acompañamiento en salidas escolares y médicos y enfermeras de centros de salud…

Actuación hacia una educación integral

El Aula hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí del Hospital dentro del equipo de pediatría, inició un proyecto de colaboración con la Asociación de personas con Diabetes de Cataluña Delegación de Lleida (ADC). En él y partiendo del principio que garantiza la normalización al aula y el retorno escolar, se realizaron  propuestas innovadoras en la mejora de la atención del paciente bajo la supervisión de la Inspección Técnica de Enseñanza y la Delegación de Lleida, dando forma al documento marco: Modelo de atención de los niños con diabetes en el ámbito escolar para dotar a profesores, padres y centros educativos de herramientas para conocer la condición de diabetes. Tanto es así, que desde el Departamento de Enseñanza, se ha podido apoyar a las necesidades suscitadas al debut.

Hay que decir que el Aula Hospitalaria  tiene un papel importante y activo, puesto que ayuda a la formación de médicos, profesores, y monitores dentro del equipo de Pediatría y en ccolaboración de la asociación de diabéticos de Cataluña Delegación de Lleida.

¿Qué hacemos delante de un niño que debuta y asiste al Aula Hospitalaria?

• Trabajo coordinado con el equipo médico sanitario
• Evaluación de las necesidades que presenta el niño en función de su edad, contexto familiar y estado emocional y atención de las mismas por las personas que forman equipo dentro de la planta pediátrica.
• Valorado el diagnostico y realizada la entrevista por parte del médico facultativo a los padres, y se inicia el proyecto “Nosotros y la Diabetes” en función de la edad del niño. En el caso de un niño con edades infantiles, trabajaremos la Colección “La Sonrisa de Arnau” de manera coordinadamente con los padres y equipo multidisciplinar
• Se concreta con la dirección del centro  donde estudia el alumno, la conveniencia de realizar actividades de formación al profesorado. Si es preciso realizar un servicio de acompañamiento puntual/extraescolar, en caso de alumnos no autónomos o inicio del debut, el centro educativo se pondrá en contacto con el ADC Lleida que facilitará un monitor de acompañamiento

En cuanto a las unidades didácticas fueron trabajadas por los niños y jóvenes que debutaron, pero al estar colgadas en Internet y ser de acceso libre, reciben vistitas a diario convirtiéndose en un material de uso por parte de centros educativos y personal médico/sanitario, ya que un punto a destacar es que los materiales están avalados por la Asociación Andaluza de Educadores de Diabetes.

Conclusión

Ya son 17 años de intervención dentro del Proyecto Nosotros y la Diabetes siendo los resultados altamente satisfactorio debido a la implicación y al trabajo interdisciplinar, considerando que todo proyecto global ha de partir de las necesidades de los implicados se considera seguir trabajando en esta línea.

El regalo de María Cuento

Hola, soy la Luna y en mis viajes por las estrellas, me quedé a vivir cerca de un planeta llamado Tierra.
Sostenida en el cielo, me mantengo lo suficientemente próxima y a la vez suficiente lejos, como para poder observar el ir y venir de sus habitantes, y así, de esta manera, alumbrar en la noche caminos, aceras y anhelos.
Esta noche, me encuentro un poquito agotada, no sé qué me pasa, pero… me quedaré a descansar en la torre de este castillo des del cual se ve toda la ciudad, a la espera de que el amanecer me devuelva mis fuerzas.
A lo lejos se ve luz en una ventana, detrás de ella, una niña se viste con el pijama del color de los sueños, su nombre es María.

María es una niña de ojos grandes y melena rubia, cada mañana se levanta contenta para ir al colegio, es
muy trabajadora, le gusta llevar sus deberes del cole al día. Y al regresar a casa, después de terminar sus
clases, siempre realiza sus trabajos escolares sin atrasarse en ellos.
María, como es muy hacendosa, dedica una parte de su tiempo a leer y colocar perfectamente los libros
en las estanterías, los lápices de colores en la caja amarilla de madera y su habitación siempre está
recogida con sus ropas colgadas en el armario marrón y aquellas un poco manchadas… en el cesto para
ser lavadas.
Encima de la mesita de noche tiene una bonita foto que se hizo en el camping de la playa, cuando pasó
una semana de vacaciones con sus padres.

Antes de salir de casa, vuelve a mirar la habitación para comprobar lo bonita que la ha dejado,
observando la cama bien hecha, adornada con cojines de colores… dando alegría a los muebles de color
claro.
Pero María lleva varios días que no termina de encontrarse bien, está cansada y no siente deseos, al
volver del colegio, no va a jugar con sus amigas en la plaza de los columpios e incluso no coloca algunos
libros en las estanterías que hay al lado del escritorio.
Hoy, cuando Clara, su madre, fue a despertarla, María le dijo:
– Mamá ¿me puedo quedar un poquito más en la cama? quiero estar un ratito aquí calentita.

Era invierno, se podía sentir el frío a través de los cristales de la casa, y la niebla deseaba entrar por las
rendijas de las ventanas en un intento de colarse en la cama de la niña. Las sábanas arropaban junto a la
suave manta a María y ella se acurrucaba bajo su calor en un intento de continuar la noche.
Clara, al ver a su hija sin ganas de levantarse, le permitió quedarse unos minutos más entre ensueños
y bostezos. Apenas pasados unos instantes, fue a buscarla nuevamente y María comentó que no tenía
muchos ánimos y no deseaba ir al cole.
Las palabras de María alertaron a Clara, ya que era la primera vez que se mostraba perezosa y no era lo
habitual. Aún así, se alzó de su cama para volverse a sentarse en el sofá del comedor.

Clara prepara el desayuno a su hija, pero María, añadió que no tenía mucha hambre y no le apetecía
tomarse el tazón con leche y magdalenas. Últimamente había adelgazado un poco y esto le inquietaba, al
observar que la niña estaba desganada miró a su hija diciendo:
– Esto no va bien ¿qué te pasa María…? Me tienes un poquito preocupada, estás más delgada, no te veo
con ganas de jugar al regresar del colegio, y creo que tienes tu sonrisa un poquito triste. Pronto será tu
cumpleaños y no te veo ilusionada con la fiesta.
– No lo sé, mamá, a mi me gusta ir al colegio, me gusta desayunar leche con magdalenas y jugar en la
plaza… pero hace días… que es, como si no tuviera muchas fuerzas.

Sentándose junto a su hija le propuso que esa tarde, al terminar las clases irían a hacer una visita a su
médico del Centro de Salud, para que estudiara qué le ocurría y porque no era la niña alegre de siempre.
María se fue al colegio y las horas pasaban muy lentas durante toda la jornada:
Las sumas en la hora de mates se hacían largas e interminables…
Los ríos que explicaban en conocimiento del medio eran largos…
Y las faltas de ortografía de la redacción de literatura se multiplicaban al escribir, por no prestar
atención.

Al salir del colegio, sus padres la estaban esperando para acompañarla al médico, al llegar, la enfermera
le informó que en un momento saldría Teresa, su pediatra y la visitaría.
-María estaba tranquila, desde pequeña había ido al Centro de Salud a ponerse sus vacunas… cuando
había tenido un catarro… cuando le dolía la garganta… y siempre, su médico la había atendido y tratado
con mucho cariño.
Al entrar a la sala donde la esperaban, María se sentía tranquila porque confiaba en que Teresa sabría
qué le estaba pasando o la podría orientar hacia otro médico si lo consideraba oportuno. Una vez
realizada la exploración, dijo a la niña:
-María, deseo que vayas al hospital, porque creo que deberían hacerte un estudio, pero no te preocupes,
porque hay muy buenos especialistas y entre todos vamos a hacer que recuperes tus fuerzas.

Esa misma tarde, María entraba en la planta de pediatría y bajo el atento seguimiento de su médico y el
equipo de enfermeras fueron explicando a la niña, que debía cuidar su alimentación… hacer ejercicio….
y que era necesario dar energía a su cuerpo para tener mucha vitalidad y realizar todas las actividades
como antes.
María se quedó preocupada en un principio, pero después entendió que su vida iba a ser igual de bonita,
pero siguiendo recomendaciones que la harían sentir fuerte.
Fueron días de aprender entre profesionales que cuidaban su salud, y le daban consejos para conocer
mejor las necesidades de su cuerpo y la profesora del cole, donde asistía para no retrasarse en las mates… y hacer deberes. ¡Ni en el hospital se libraba de los ríos…!

María pasaba unos días en el hospital, y como era una niña responsable y alegre comprobaba que
cuidarse era un poquito más fácil de lo que creía.
Pronto regresaría a casa, a su habitación, al cole… la plaza, – pensaba- cuando de pronto se oyó:
Pom, pom… Sonaron dos golpes en la puerta.
-¡Sorpresa! Soy yo… – Era Lore, una compañera de su escuela.
-¡Hola! -Respondió María con cara de asombro.

– He venido a verte, me ha dicho la profe que estabas aquí en el hospital, y como yo hoy tenía que venir,
quise estar contigo un rato y traerte este libro para que lo leas. ¿Te encuentras bien…? ¿vendras al cole…?
– Sí… estoy bien, bueno, con ganas de ir a casa. Pero los médicos dicen: que cuando salga del hospi he
de seguir sus recomendaciones para tener mucha energía.
– ¡Vale…! ¡Como yo!
– ¿Tú? ¿Y eso?
– Porque yo también hago caso a los médicos para tener mucha salud.
– No lo sabía.
– Hoy me ha venido a ver a María José, es mi enfermera, sabe mucho, es super simpática y le hago
siempre caso.
– Yo creía que solo yo tendría que cuidarme.
– ¡Para nada! ¡Mira! en la dietista… a veces vengo y hay cola.
– Entonces… ¿No me pasa esto solo a mí?
– ¡Qué va…! -Respondió Lore.

En ese instante entró Maribel, enfermera, que al escuchar la conversación de las niñas, añadió:
– Todos estamos aquí para ayudar a que tu vida sea tan bonita como siempre, María
En ese instante la niña esbozó una sonrisa y mirando a Lore le dijo:
– Dentro de unos días es mi cumpleaños.
– Seguro que será un gran cumpleaños -Respondió Maribel.
– ¡Tengo una idea! -Exclamó Lore- cuando salgas del hospital, un día, al terminar el colegio vamos
a jugar a la plaza y les diremos a nuestras madres que nos lleven a dar un paseo, hasta un lugar muy
guay que yo conozco.
– Vale – Añadió María .

Lore se marchó después de haber visitado a su compañera, y dándole un fuerte beso como despedida, pero una idea le rondaba por la cabeza.
María se marchaba en un par de días del hospital, había aprendido que la salud es nuestro tesoro, y que
hemos de vivir aprendiendo todo lo necesario para que los días sean bonitos, alegres y vividos con toda
nuestra fuerza.
Al regresar a casa, entró en su habitación, y allí la esperaban sus libros en las estanterías, los lápices en
el cajón, la ropa ordenada, la sonrisa de su último verano en la foto y la cama bien hecha con cojines de
colores para adornar la normalidad de sus días.

Al día siguiente regresó al colegio, cumplía 11 años, devoró el desayuno, a la hora del recreo, tal y como le habían indicado en el hospital, se hizo su control para saber si el nivel de azúcar era el correcto, pudiendo comprobar que la insulina que se ponía por recomendación del médico hacía que se sintiera fuerte, y contenta.
Al salir de clase Lore y María se dirigieron junto a sus padres a la plaza de los columpios, al cabo de un
rato, marcharon al lugar que Lore le había hablado a María en el hospital: era la asociación para personas con diabetes, un lugar donde sentir y vivir compartiendo enseñanzas, emociones, y vida.
María en un principio no se atrevía a entrar, pero Lore la tomó de la mano y dijo:
– Ven, te enseño la sala donde se hacen talleres, conferencias, juegos…
– ¿Es aquí? – Preguntó María.
– ¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡Sí…….!!!!!!!!!!!!!!- Respondieron voces que salían de rincones de la sala.

La cara de María se iluminó, su amiga Lore le había preparado una fiesta sorpresa para celebrar su
aniversario y un pastel adornaba la mesa, lo habían elaborado con mucha ilusión los niños que la tarde
anterior habían realizado actividades en la asociación y desearon darle así la bienvenida.
María les regaló una gran sonrisa que contagió a todos los que participaban de una preciosa tarde de
cumpleaños.

Y yo aquí, la Luna, antes de dormirme, he de ponerme una pequeña dosis de insulina, porque mañana,
cuando anochezca, he de continuar alumbrando con mucha luz las noches, hasta que llegue un nuevo día.
A todas las personas con diabetes, a todos los especialistas que ayudan con sus cuidados.

Para acceder a los materiales:

Blog Nosotros y la diabetes Dra. Castillo

http://nosotrosyladiabetestonycastillo.blogspot.com.es/

La sonrisa del Arnau

https://drive.google.com/file/d/0BwRWI3vtKy22WkJyY2tmbUtLUlU/view

El regalo de María

http://nosotrosyladiabetestonycastillo.blogspot.com.es/2015/01/el-regalo-de-maria-normalizacion-y.html

Nosotros y la Diabetes  (6 a 8 años)

http://nosotrosyladiabetestonycastillo.blogspot.com.es/2015/01/carpeta-1.html

Nosotros y la diabetes de (8 a 12 años)

http://nosotrosyladiabetestonycastillo.blogspot.com.es/2015/01/carpeta-2.html

CD Nosotros y la diabetes de 12 a 16 años no está editado

Bibliografía

ASTUDILLO, W.; MENDINUETA, C. y ASTUDILLO, E. (2002): “Necesidades de los pacientes en fase terminal”, en: Cuidados del Enfermo en fase terminal y atención a su familia, editado por W. Astudillo, C. Mendinueta y E. Astudillo. EUNSA, Barañain, España, 4ª ed. 2002, 83-92.

BALBAS, Mª J. Y JARAMILLO, M. (1998): Calidad y flexibilidad frente a segregación como opción educativa. Bordón, 50 (3), 287-299.

BAYÉS, R. (1998): Paliación y evaluación del sufrimiento en la práctica clínica. Med Clin (Barc.) 1998; 110: 740-743.

BAYÉS, R. (2001): Psicología del sufrimiento y de la muerte. Ediciones Martínez Roca, Barcelona, 2001.

BULECHK GMª,(2009) se define como: Clasificación de Intervenciones de Enfermería. Elsevier Health Sciences. 2009. Pag. 194 .

BENNET, D. S. (1994): Depression among children with chronic medical problems: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 19 (2), 149-169

BENTES, V. et al. (1995, Octubre). O uso da biblioterapia como coadjuvante no tratamento de crianças portadoras de câncer do Hospital Albert Sabin. INFO 95. Instituto de Información Científica y Tecnológica, La Habana.

CASTILLO. A  (2011) Tesis doctoral Aula Hospitalaria calidad de Vida UDL Lleida

CASTILLO MELENDEZ, A. (2015) Aula Hospitalaria calidad de vida: estudio en el aula hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí del Hospital Universitarii Arnau de Vilanova de Lleida. Universitat de Lleida. Departament de Pedagogia y Psicologia.

CYRULNIK, Boris, (2005) Bajo el signo del vínculo, Editorial Gedisa. España 2005

CYRULNIK, Boris,(2003) Los patitos feos, la resiliencia una infancia infeliz no determina la vida, Editorial Gedisa, 5ª ed. Barcelona- España, 2003.

BURDER M. (2004) Implicaciones del cuento terapéutico en el bienestar psicolológico  y sus correlatos. Tesis doctoral. Universidad de Palermo. Buenos Aires. Argentina

CALVO, M. I. y ORTIZ, M. C. (2003): Estudio de las necesidades percibidas por profesionales, padres y voluntarios en niños hospitalizados en el distrito universitario de Salamanca en Verdugo, M. A. Y Jordán, F.B. (coord..) Investigación, innovación y cambio. V Jornadas Científicas de Investigación sobre personas con discapacidad. Salamanca, Amarú Ediciones.

CAPLAN, G. (1974): Support systems and community mental health. New York, Behavioral Publications.

CASSEL, E.J. (1982): The nature of suffering and the goals of medicine. N. Engl. J. Med. 1982; 306: 539-45.

CASTRO, R,  Pinheiro, E (2005): Biblioterapia para los ancianos: qué es y qué significa. Biblionline, v.  1, no. 2, 2005.

CAMPS, A y MARiN J. V. (1997). El cuento narrado, un medio para favorecer la imaginación.  Primeras noticias .Literatura Infantil y Juvenil, 151, 9-12 CASTRO, R,  Pinheiro, E (2005): Biblioterapia para los ancianos: qué es y qué significa. Biblionline, v.  1, no. 2, 2005.

CHAPMAN, C. R. y GRAVIN, J. (1993): “Suffering and its relationship to pain”. J Palliat Care 1993; 9: 5-13.

[1] Se utilizará el genérico: el término niños abarca la totalidad de niños y niñas