Pedagogía Hospitalaria en la Sede del Parlamento Iberoamericano y del Caribe Organizado por REDLACEH

VI Congreso de Pedagogía Hospitalaria en el Parlamento Latinoamericano (Parlatino), Panamá 2025. @parlatino_org organizado por REDLACEH por el Derecho a la Educación de los niños, niñas y jóvenes hospitalizados o en tratamiento. Realizado en el Parlamento Latinoamericano y del Caribe. Un espacio histórico donde académicos, profesionales de la salud y educadores de toda América Latina y el Caribe se unieron por un objetivo común: garantizar el derecho a la educación de niños, niñas y adolescentes en situación de enfermedad. Se convirtió en un espacio de interrelaciones donde la Pedagogía hospitalaria fue el eje y la encargada de dinamizar las reuniones de trabajo y ponencias y comunicaciones. Bajo la necesidad de un trabajo en red que garantice la intercomunicación y ayude al bienestar de niños/as y jóvenes con problemas adversos en salud.

Foto: Dra. Silvia Riquelme presidenta de REDLACEH

Entre los Objetivos de REDLACEH están:

Promover y velar por el derecho de niñas, niños y jóvenes hospitalizados y en situación de enfermedad, a recibir una enseñanza de calidad, en un entorno adecuado. 

Trabajar por la efectiva aplicación de la normativa nacional e internacional relativa a los Derechos a la Educación de los Niños Hospitalizados y en situación de enfermedad.

Promover la creación de aulas y escuelas hospitalarias; con infraestructura espacios físicos adecuados.Promover las relaciones entre los profesionales de educación y salud, que intervienen en la atención de los niños, niñas y jóvenes hospitalizados o en tratamiento para así lograr una atención integral.

Fortalecer el compromiso de participación de entidades relacionadas con el quehacer de las aulas y escuelas hospitalarias, incluidas las entidades socias, en las tareas de desarrollo de la pedagogía hospitalaria como expresión o manifestación del derecho a la educación del niño, niña, joven hospitalizado, en situación de enfermedad y/o en tratamiento ambulatorio.

Iniciar, promover, participar, desarrollar y apoyar toda actividad que en forma directa o indirecta vaya en beneficio y procure el bienestar de los niños, niñas, jóvenes hospitalizados, en situación de enfermedad y/o en tratamiento ambulatorio.

Promover y favorecer acciones de perfeccionamiento y capacitación continua de calidad de los profesionales que laboran en aulas, escuelas hospitalarias y otras intervenciones educativas.

Representar y difundir las propuestas e intereses de los pedagogos en aulas y escuelas hospitalarias.

Promover y fomentar la investigación, difusión y publicación de los resultados en todos los dominios de esta modalidad educativa, favoreciendo así la sistematización de la práctica educativa.

Compartir y difundir documentos, trabajos de investigación, ponencias que aporten nuevos conocimientos en el ámbito de la pedagogía hospitalaria a los miembros activos de la RED, favoreciendo el intercambio, la reflexión y el debate entre los países que la integren.

Promover, desarrollar la investigación y evaluación de las nuevas tendencias en educación en el ámbito de la pedagogía hospitalaria.

Promover y velar por la reinserción escolar al sistema regular de educación de los niños, niñas y jóvenes que estén en condiciones de hacerlo, conforme a la prescripción médica.

La Dra. Toñy Castillo invitada al congreso para participar en los grupos de trabajo sobre formación y donde participó con la ponencia: Pedagogía hospitalaria. Una ventana de vasos comunicantes en ella explicó que:

El derecho a la educación ha traspasado las fronteras de los centros educativos y se traslada al hospital con la intencionalidad de crear un clima de normalidad, motivación y formar parte activa de contextos amplios educativos, incluyendo elementos relacionados con la socialización, afectividad y bienestar.

Ser docente en un hospital es abarcar la educación desde parámetros de universalidad, donde todo se une para la construcción de un universo donde la educación y la salud adquieren su concepto más amplio en ayuda de una educación integral, equitativa y basada  en  la atención a la diversidad.

En 1987, en Ginebra, la Organización Mundial de la Salud (OMS) se reunió para tratar el tema de la Educación Multiprofesional, informando que el concepto “personal de salud” aglutinaba a toda persona que, aun con diferentes antecedentes educativos, realizaban tareas en pro de la salud,  en los estadios  de promoción, prevención, curación, rehabilitación, paliación o consuelo, asumiendo que el trabajo que se deriva de estas profesiones actúa directamente en los parámetros de  bienestar de la persona con enfermedad o en prevención de las mismas.

Desde la OMS la figura del docente en el hospital, se considera personal de salud ya que proporciona atención educativa en las etapas de escolarización mediante un trabajo sistemático e imprescindible, que contribuye a la calidad de vida durante el ingreso hospitalario o la atención domiciliaria y, al mismo tiempo, es canal de normalización, información y formación evitando la fractura con los estudios de los niños/as y jóvenes en beneficio de su estabilidad emocional, personal, ayudando a paliar los efectos  de  la situación de adversidad en salud.

• Ser docente en un hospital es instruir dando la mano a la autoestima necesaria para el crecimiento emocional.

• Ser docente en un hospital es educar dando la mano a las capacidades diversas.

• Ser docente es ayudar al crecimiento personal mientras se construye un ideal de vida.

• Ser docente en un hospital es simplemente ser docente en toda la magnitud humana y profesional.

La Pedagogía Hospitalaria, es una herramienta muy importante para conseguir este objetivo, ya que aproxima al niño/a o joven al entorno conocido ayudando en gran medida a la desconexión de la situación adversa en salud,  así como, a alcanzar las capacidades de su etapa educativa  y  necesidades cognitivas derivadas de los intereses manifestados. Como todo proceso encaminado hacia la mejora de la calidad del  bienestar y el equilibrio emocional de los niños en contextos hospitalarios. No hablaremos de los objetivos básicos necesarios en cualquier contexto educativo, pero desearía centrarme en el de aportar normalidad y abrir ventanas de interrelaciones.

Una niña me escribió esta carta:

Estar mucho tiempo en un hospital es complicado, sobre todo si eres un niño. Siempre tienes la sensación de que te lo estás perdiendo todo, incluso, echas de menos la hora de levantarte pronto para no llegar tarde al colegio, o el momento en el que faltan dos minutos para poder ir al patio y jugar con tus amigos y amigas en la calle… pequeñas cosas, que hacen la diferencia para los niños que estamos en el hospital. Yo, por experiencia, sé lo que es eso. Te pierdes muchas cosas, muchos momentos importantes. Pero, gracias al aula hospitalaria, nuestra estancia en el hospital es mucho más llevadera. Aquí, la profesora,  voluntarios y alumnos en prácticas  nos ayudan con nuestros deberes, nos hacen actividades y nos ayudan a que estemos bien a pesar de estar en un hospital. Hay que entender que, por muchas sonrisas que pongamos nunca seremos del todo felices, pero, hay que reconocer que, si no fuera por todos aquellos profesionales que están cuidándonos y enseñándonos cada mañana en el hospital las horas se harían interminables, de todas y cada una de las experiencias de la vida se aprende algo y en el camino hacemos buenos amigos. Hoy marcho Toñy, me voy a mi país, a Uruguay, voy a seguir teniendo mi enfermedad y necesitaré cuidados pero quiero seguir con mis estudios. Allí en mi país también podré asistir a la escuela… Quiero estudiar, quiero ser periodista.  ¿Estamos en contacto, aunque esté lejos de aquí?  Un gran beso (Sofía, 13 años).

Una de las prioridades de la Pedagogía Hospitalaria es precisamente el dotar de un clima  que permita la interrelación de actividades formativas y creativas para ayudar al bienestar del niño hospitalizado, quizás, este es uno de los motivos por el cual se considera imprescindible  la abertura de nuestras propuestas educativas. 

Se presenta una pequeña muestra:

Formación a docentes

A nivel de formación hay dos proyectos fundamentales:  “Los niños/as salvan vidas”, que es fruto de la necesidad de dotar de elementos y estrategias a los centros educativos con la finalidad de trabajar algunas situaciones de atención o emergencia sanitaria en caso de producirse en la escuela, y a la vez aportar un recurso más a la atención educativa, para favorecer el bien social y la promoción de la salud; y “La Diabetes en el ámbito escolar”, atención y seguimiento, tratándose este de un taller de prevención y seguimiento de la diabetes: durante un año escolar, se han ido realizando distintas actividades con los niños, niñas y adolescentes debutantes de la planta de pediatría, en las que se realizaba una concienciación de la necesidad de prevenir, controlar y hacer un buen seguimiento de esta enfermedad.

Además de estos dos proyectos que vertebraron nuestra acción en el AH, las ventanas que se abrieron, dan a muchos otros sitios.

Proyectos Educativos:

Las gotas viajeras para sensibilizar sobre la importancia de la donación de sangre. Este es un proyecto de respeto y admiración hacia las personas donantes de sangre. Delante del convencimiento que la donación no es solo un tema de adultos, es un tema de todos, des de la más tierna infancia se tiene que trabajar el bien de la solidaridad, el bien de compartir como condición de ser persona, no solo en el sentido de la generosidad, sinó en el más amplio sentido. Esta propuesta se articula a raíz de la necesidad de dotar de elementos y estrategias a los centros educativos y familias con la finalidad de trabajar una educación integral. De esta necesidad nació este Proyecto que comprende los cuentos las gotas viajeras que abarcan desde infantil al bachillerato del cual soy autora y se pueden descargar gratuitamente en internet. Como anécdota este proyecto ha sido premiado en el Parlamento de la Generalitat de Cataluña.

Campaña “Posa’t la Gorra”, que significa en castellano, Ponte la Gorra, impulsada por la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Catalunya, y que tiene la intención de dar soporte a todos esos niños, niñas y jóvenes, así como sus familias, que están actualmente pasando por una situación complicada.

Esta es una campaña de sensibilización para dar a conocer la existencia del cáncer infantil, con el objetivo de normalizar la enfermedad y paliar las necesidades que surgen a partir de su diagnóstico. La razón por la cual la gorra es la protagonista es que uno de los efectos secundarios que sufren los menores y adolescentes a causa del tratamiento es la pérdida de cabello y acostumbran a cubrirse la cabeza con una gorra (también para protegerse del sol o del frío). Desde el Aula se intenta conectar a los centros con ese proyecto realizando actividades de apoyo a esta enfermedad, pero lógicamente  no  hablamos solo de  oncología, sino  que nuestros proyectos abarcan  las diferentes casuísticas que presenta, nuestro alumnado. 

Mensualmente, tenemos el apartado especial internacional Aula Hospitalaria categoría “Aula Hospitalaria” Proyecto Global de Cultura Granada Costa, donde se dan a conocer los principales proyectos en que participamos, con difusión nacional e internacional.  Con la intencionalidad  de mostrar que: La educación en el contexto hospitalario representa un estado de normalización, donde la figura del docente tiene como finalidad orientar y mediar en las estrategias educativas, no tanto en la transmisión de información de las mismas sino en la dotación de mecanismos que doten el proceso de enfermedad con  la  continuidad de su itinerario educativo

Proyecto la Ciencia en la Calle Se trata de una feria en la cual divulgadores de la ciencia, empresas, docentes y alumnado de todos los niveles muestran experimentos de todas las disciplinas científicas. Durante el tiempo que dura la feria os podréis acercar a centenares de demostraciones. Los verdaderos protagonistas son los jóvenes de todos los niveles educativos que muestran y hacen las explicaciones de sus proyectos y trabajos de experimentación científica.

Quiere despertar la curiosidad por los fenómenos naturales y fomentar la inquietud por la investigación y el espíritu crítico a través de exhibiciones y demostraciones de base científica, donde el aula hospitalaria explica las bases de la pedagogía hospitalaria, mientras niños/as, jovenes y mayores pintan dibujos para nuestra exposición que se expondrá  en el hospital y cuyos dibujos se regalaran a los niños/as ingresados/as, en un trabajo de empatía y interrelación.

Además de participar e impulsar todas estas actividades, también celebramos las fiestas tradicionales catalanas de la Castanyada, en que se comen castañas, boniatos y los panellets, que son pequeñas bolitas de mazapán con diferentes sabores y guarniciones; la navidad, el Carnaval, que en Catalunya se llama Carnestoltes y Sant Jordi, patrón de Cataluña, y festividad que, más allá de celebrar a la gente que se ama en Cataluña, también es el día en que se celebra la literatura, regalando libros a por doquier.

De la misma forma que se celebran estas fiestas tradicionales, también se hacen actividades de sensibilización e implicación, aprovechando la cronología del calendario donde aparecen días destacados. En el AH se celebran y trabajan el Día Mundial de la Diabetes, El Día Mundial de la Paz y No a la Violencia, el Día de la Infancia, el Día de la Salud Mental, el Día Internacional del Cáncer Infantil, El Día Mundial de la Síndrome de Down, el Día de la Poesía, el Día de la Ciencia en la Calle, el Día Mundial sin Tabaco, el Día del Niño/a Hospitalizado y el Día Mundial de la Mujer.

La sistematización de talleres en el AH ha sido muy importante, y se deben destacar los siguientes:

• Talleres de artes plásticas: Las artes plásticas abren ventanas hacia la libertad, la expresión, la imaginación personal y la creatividad.
• Talleres de trabajo emocional: las emociones forman parte de nuestro trabajo diario, pero, además, se ofrece un espacio para que puedan expresar sus emociones y liberar tensiones.
• Talleres de literatura y poesía.
• Talleres de magia: cada jueves introducimos las materias de una forma mágica, donde la ilusión, la sorpresa y los contenidos educativos se trabajan de forma unida.
• Talleres de cuencos tibetanos: cada miércoles introducimos la música como herramienta de relajación, con la utilización de instrumentos y técnicas poco frecuentes.

• Talleres de elaboración, edición  y lanzamiento de podcast  Donde el eje ha sido  dar a conocer  la Pedagogía Hospitalaria en pequeños  espacios  y emitiendo por las redes sociales.

Pero lo más destacable es que el aula hospitalaria no fuera un anexo a un centro educativo, sino que fuera un centro educativo  como cualquier otro centro, pero con la particularidad  de que es una estancia más o menos prolongada en un contexto hospitalario donde, si los niños/niñas y jóvenes no pueden salir de él por temas de adversidad en salud, sea la sociedad en general quien entre.

Hay muchos ejemplos que nos dejan ver como la sociedad va entrando en la AH. Tenemos la feria de marionetas en la ciudad de Lleida, que se ofrece a la población en general y, ya que los niños/as y jóvenes hospitalizados no pueden asistir, vienen también al hospital des de hace muchos años y la última función se realiza en el aula.

También se realiza en Lleida un festival de animación ANIMAC y, dada las circunstancias, para que las personas jóvenes hospitalizadas no se lo pierdan, también realizan la primera o la última actividad del certamen en el aula.

A través de estas ventanas, nos abrimos al mundo, pero no es solo él quien entra, también se realizan propuestas bidireccionales para tejer lazos con la sociedad i permeabilizarla con la necesaria capa de conocimiento, respeto y comprensión, de una realidad que es tangible y en que se puede encontrar cualquiera de nosotros.

Se realiza un certamen de literatura, donde todos los centros de la provincia de Lleida pueden participar enviando sus textos y poesías, recogidas por los profesionales del aula y, con la colaboración también de las personas voluntarias, se puntúan los mejores textos y se premian; también una actividad que la llamamos: haz una actividad por mí, proyecto que insta a la interrelación educativa del alumnado de los centros de educación primaria y secundaria, a realizar una actividad física, recogiéndola para la memoria con fotografías y videos, dedicando estas actividades físicas a los compañeros/as que se encuentran en el AH y en ese momento no pueden realizarlas; y también debe una mención especial la realización de un proyecto muy creativo: el de decoración. Con una finalidad similar a la actividad anterior, se pide a los centros la realización de posters y trabajos plásticos que a la vez que nos traen la gran ilusión y generosidad de los estudiantes de los centros de la provincia de Lleida, nos traen la luz a nuestros pasillos, ya que se cuelgan en las paredes para decorarlas. Y eso convierte a los pasillos a los pasillos de todos.

Recuerdo una campaña que era: Pide a la luna un deseo por  los niños/as y jóvenes enfermos. Se nos desbordaron los deseos llegando a recibir más de 17.000 y con ellos se construyó una luna gigante que  se llevó a una de las casas que atienden a niños y familias  que reciben tratamiento de oncología. O por citar algo también reciente, en días como el niño prematuro, se solicita el apoyo de los centros en la decoración y realización de dibujos y lemas en apoyo a la campaña anual.

También, como proyecto de interrelación con los centros educativos, se realiza desde el AH La Revista del Aula Hospitalaria anualmente.

Pero no podemos olvidar la interacción del niño/a o joven con su entorno, y es esa conexión directa con sus compañeros/as  del centro de referencia, donde  puede  tener mediante internet  un contacto directo y cercano.  Desde el Aula se  pueden realizar las videollamadas  intercentros, hacer exámenes y conectar  un universo de posibilidades.

Pero quizás uno de los objetivos es trabajar el cuento como ayuda a la terapia y que estos puedan aportar elementos de conocimiento, resiliencia y empatía frente a la situación de salud. Son numerosos los cuentos que tratan este tema y, en este caso, hablo de manera personal, ya que he escrito durante más de 24 años sobre pedagogía hospitalaria,  dedicando parte de mi producción literaria  a esta disciplina.

Tradicionalmente, los cuentos han formado parte de nuestras  vidas y mediante ellos, la imaginación ha volado a lugares diferentes de nuestro “yo”, fortaleciendo nuestra creatividad y ayudándonos a crecer, pero quizás, deberíamos remarcar el gran poder que pueden causar las historias en la resolución de nuestros conflictos. 

La educación en salud  de niños y jóvenes ha de estar orientada a la adquisición de conocimientos, y habilidades que potencien buenas actitudes, desarrollando entornos de praxis que ayuden a la responsabilidad, adaptación y  autonomía frente a la prevención y posibles enfermedades. Definiríamos promoción de la salud a todo proceso encaminado hacia la mejora de la calidad del  bienestar y los niveles de control que inciden en el autocuidado. Ha de estar basada en acciones, actitudes educativas y  preventivas en beneficio de la adquisición de hábitos saludables bajo la preocupación de dotar de elementos y estrategias a nivel personal  social e institucional.  

 Al escuchar una narración nos introducimos dentro de la historia y esta nos puede ayudar a conocer, reconocer y aceptar los sentimientos que en ellas emergen, pudiendo ayudarnos mediante identificaciones al abordaje de situaciones difíciles y dolorosas de nuestra existencia.

La lectura con finalidad terapéutica, ha de estar adaptada a las necesidades de la persona en situación de adversidad, mediante  el abordaje de temas específicos/situaciones concretas que la relacionen  con sistemas  identificables que  le aporten respuestas en beneficio de la canalización de sentimientos, potenciando  la autoestima, seguridad y equilibrio emocional  en el  camino  de su recuperación. 

La historia nos remonta a la utilización de historias narradas con fines narrativos a épocas antiguas. Un paseo por sus inicios nos situaría en templos egipcios los cuales bajo el nombre de “Casas de vida” almacenaban conocimiento y espiritualidad en tiempos del faraón Ramses II.

La lectura con metas saludables era considerada como “remedios para el alma”, bajo esta percepción, griegos y romanos incorporarían los textos a modo de tratamiento médico con un fondo de espiritualidad, considerando la lectura y su discusión como un recurso terapéutico que podría influir en la visión crítica y la actitud de las personas. 

No en vano, en procesos de curaciones e intervenciones con riesgo para la persona, en la

Edad Media se leían textos sagrados durante las intervenciones. Pero sería a principios del Siglo XIX cuando las investigaciones del Dr. Benjamin Rusch  iniciarían el camino de una nueva forma de complementar tratamientos específicos. Dicha disciplina tomaría  fuerza en el siglo XX siendo una técnica reconocida en el Mc Lean Hospital de Massachussets (1904) afianzándose después de la Segunda Guerra Mundial.

Sé que al realizar una lectura significativa la persona se identifica con la situación que vive el personaje y los hechos que se narran, involucrándose  a nivel emocional en ayuda de la liberación de emociones y esto a su vez propicia el auto-reconocimiento ya que al identificar las posibles soluciones, puede llegar a la aplicación de las mismas en la resolución de los mismos.

Para ello  utilizaremos literatura adaptada a las necesidades que irían desde el abordaje mediante la especialización de un tema o situaciones concretas a la utilización de géneros diversos que relacionen a la persona con ejemplos fácilmente identificables y aporte respuestas, itinerarios, en  su recuperación. 

Las lecturas con finalidad terapéutica se consideran como un recurso facilitador de transformaciones,  permitiendo el poder de reinventarnos en situaciones de adversidad, ya que influiría en nuestros niveles de resiliencia  (al hablar de este término nos referimos al conjunto de habilidades, adaptabilidad y búsqueda de recursos para la construcción de conductas positivas) dentro de un proceso constructivo y dinámico que permita sobreponerse a las adversidades. 

El objetivo de los cuentos como parte del tratamiento terapéutico es proporcionar al niño/joven en situación adversa,  un entorno de seguridad que permita la comprensión de sentimientos, angustias y actitudes que manifiestan en silencios. Favoreciendo el acercamiento a sus emociones. Milton Erickson, médico y terapeuta, utilizaba los cuentos  didácticos en las sesiones que realizaba con sus pacientes, en ellos, cargados de metáforas e ingenio, intentaba modificar las emociones y las conductas convencidas de que las personas tenían recursos para resolver las situaciones y que la tarea del terapeuta era apoyar la puesta en marcha de estos recursos.

La intencionalidad de utilizar literatura para promover cambios positivos en el lector, puede incidir en el crecimiento personal, estimulando el sentido crítico, los valores, inquietudes y conflictos.

Son muchos los cuentos, relatos que cada día van sumando a esa  idea de herramientas para la normalización. Cuando a veces me preguntan si tengo un cuento para una situación concreta mi respuesta es siempre la misma: – Si no está escrito, se escribe!

Como por ejemplo El niño que observaba las estrellas –que fue una colaboración para Costa Rica. El vuelo de la cometa –que fue una colaboración con Chile, La maleta mágica… o  Antonio metió un gol  que me solicitaron  desde un centro educativo desde otra comunidad de España para un niño con problemas de riñón. Todas las producciones están colgadas en Internet y se pueden consultar de manera gratuita.

Por todo lo expuesto se aboga por  la interrelación bidireccional con los centros, con las instituciones, con la finalidad de que: 

El compartir es el enriquecimiento que nos hace no solo salir del aislamiento de la individualidad sino la garantía de la universalidad.

Somos muchos los profesionales que nos dedicamos a que la pedagogía en los hospitales salga de habitaciones y pasillos, pero es necesario unirnos más,  creando la red internacional de aulas hospitalarias, con la finalidad de extrapolar las experiencias positivas y crear una plataforma compartida de buenas propuestas pedagógicas al alcance de todas las aulas hospitalarias. Y que a la vez, sea una red al servicio de niños, profesores, colaboradores  y equipos sanitarios.