Pedagogía Hospitalaria y Familia.
Dra. Toñy Castillo
En el entorno de la enfermedad de un hijo/a es necesario el establecimiento de apoyo emocional a los padres con la finalidad de transmitirles tranquilidad y crear un clima de confianza. Así se intenta reducir el miedo y la ansiedad frente a la patología, ayudándoles en la adaptación al proceso hospitalario. “Si nos centramos específicamente en la hospitalización pediátrica, la experiencia nos demuestra que cuando un niño/a o joven ingresa en el hospital no se presenta solo, sino que se presenta acompañado de otras personas que generalmente son parte de su familia: padres, hermanos, abuelos, tíos e incluso primos u otros niños”
Junto al niño siempre hay una familia o grupo de relación. “Al atender, por lo tanto, a la criatura enferma, es imprescindible incluir a su familia en el proceso, puesto que esta influye en gran medida en la evolución u obstaculización de la enfermedad”. En consecuencia, “la familia, a pesar de los múltiples cambios que ha sufrido en las últimas décadas, sigue siendo la célula base de nuestra sociedad y lugar de refugio para los enfermos, por lo que constituye el mejor sistema de salud y seguridad social”
El contacto docente-familias será continuo y sistemático a lo largo de todo el periodo de hospitalización, comunicando a los padres el proceso educativo que sigue su hijo. Para ello se aconseja que el contacto con la familia del alumno se lleve a cabo durante los primeros días de ingreso para concretar horarios de atención educativa y todo lo relacionado con la organización y funcionamiento del aula: la flexibilidad de atención, dependiendo de la valoración del progreso de su patología y aquellos servicios que pueda derivar la misma y, en caso de larga enfermedad, se ha de informar de la tramitación de solicitudes para recibir atención domiciliaria de ser necesario.
Se debe transmitir información a la familia del trabajo educativo que se llevará a término con su hijo, explicando a los alumnos cuáles son las directrices y las estrategias educativas a seguir durante el periodo de ingreso, motivando la participación e implicación de los familiares, de manera activa, frente a la nueva situación en la que se encuentra su hijo, con la intencionalidad de que lo animen a participar en todo lo relacionado con esta actividad.
La familia y los tutores son agentes clave en el proceso de la enfermedad del niño; no olvidemos que la afectividad da seguridad. Se informará a los padres que el trabajo a realizar en el aula está en coordinación con el equipo multidisciplinar que atiende al alumno. En este sentido, el niño enfermo y su familia deben ser ayudados, orientados y educados en la medida de lo posible para restablecer el equilibrio del sistema familiar y lograr, de este modo, la autorrealización de la familia tras una circunstancia de enfermedad y hospitalización.
El objetivo de este tipo de educación, ofrecer información a la familia sobre la causa de la enfermedad y la necesidad de tratamiento médico del pequeño paciente, y así, de esta manera, intentar reducir los posibles problemas psicológicos que pudieran derivarse”. Considerando que actualmente se contempla que la programación de una intervención no debe dirigirse exclusivamente al niño, sino a este y a su contexto socio-familiar
En las relaciones que se establecen en el marco de las aulas hospitalarias, a menudo aflora el estado emocional y psicológico del alumno, derivado de la situación que sufre: angustia, miedo, sentimientos negativos, obsesiones, ira, entre otros, y el estado de las emociones de la familia. Es necesario cuidar la buena comunicación y ofrecer apoyo emocional con la finalidad de ayudar a gestionar y aceptar los miedos, las angustias y los sufrimientos.
La participación de los padres o hermanos en las actividades del aula ayudan al alumno a vivir su situación en un entorno cotidiano, que contribuye a una mejora de su estado emocional. También pueden organizarse actividades protagonizadas por los padres o algún otro familiar a partir de las propias habilidades y experiencias, por ejemplo, talleres, trabajo por rincones…
Otra manera de apoyar a las familias durante estos momentos delicados es a través de la exposición de materiales y trabajos de los alumnos hechos en la escuela en diferentes espacios del hospital, como en los pasillos y las habitaciones, que transmitan mensajes de ayuda, apoyo y que inviten a la reflexión, en periodos de espera de resultados, pruebas o intervenciones. Según Lizasoáin (2000), “las tareas en torno al tratamiento de la enfermedad y cuidado del niño enfermo se convierten así en vehículo para el cambio de conducta entre los miembros de la familia”.
La ayuda, orientación y educación que pueden proporcionar diversos profesionales al paciente y a su familia se basan en la idea de que el médico no es el único responsable en la enfermedad; ha de trabajarse también el desarrollo psicológico, afectivo, social, educativo y espiritual de los enfermos hospitalizados y sus familias en ocasiones “la mayor necesidad con que se encuentran las familias es la información: una información adecuada y suficiente que les ayude a comprender qué es lo que está pasando, precisando apoyo necesario para movilizar y poner en marcha estrategias de afrontamiento que sean más convenientes para responder a las demandas que impone la nueva situación y que, casi siempre, superan sus capacidades y recursos, tanto a nivel personal como familiar.