Guía: cómo trabajar las pérdidas en las ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS (END) para la práctica profesional de la Psicología

La Guía: cómo trabajar las pérdidas en las Enfermedades Neurodegenerativas (END) para la práctica profesional de la Psicología, se propone en una de las reuniones mantenidas entre la Confederación Andaluza de Alzhéimer (ConFEAFA) y el Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental (COP-AO).

Surge de la necesidad de dar respuesta profesional a las necesidades detectadas, al sufrimiento que acompaña, preferentemente, a las personas cuidadoras, que se encuentran solas estando acompañadas. Esta situación deriva, en numerosas ocasiones, en un duelo patológico anticipado.

Esta Guía es el esfuerzo y trabajo conjunto (no remunerado) de 7 profesionales de la psicología, tanto de la ConFEAFA como de COP-AO, coordinados por Roberto Suárez, neuropsicólogo y director de la Escuela Andaluza de END de la ConFEAFA, que se reparten los nueve apartados de la misma.

Este producto está a disposición de forma gratuita y accesible gracias a la Fundación para la Formación y la Práctica de la Psicología (FUNCOP), que es la Fundación que agrupa a los Colegios Oficiales de Psicología de Andalucía Occidental y Oriental. FUNCOP se encargó de la publicación y de entregar ejemplares el día 10 de diciembre en el Palacio Yundari de Sevilla, estando presentes representantes de la Consejería de Inclusión Social y de Salud, además de la Presidenta de ConFEAFA y Decano del COP-AO.

Introducción

El Envejecimiento poblacional comporta un continuado aumento de la prevalencia de las Enfermedades Neurodegenerativas (END) y no sólo en personas mayores.

Son patologías, hereditarias o adquiridas, comúnmente de causa desconocida, que tienen como atributo común el curso progresivo de los síntomas, reflejo de la desintegración paulatina de una parte o partes del Sistema Nervioso”

Tienen una característica principal: LAS PÉRDIDAS, tanto de la Persona Afectada (nivel cognitivo, funcional, conductual/psicológico, fisiológico…)., cómo de la Persona Cuidadora (nivel emocional, repercusiones familiares, laborales, de ocio, relacionales…).

Es un Proceso continuo evolutivo desde el diagnóstico hasta el fallecimiento, que da lugar a un duelo en vida (anticipado) que en numerosas ocasiones deviene en un Duelo Patológico.

¿QUÉ SE PRETENDE CON LA GUÍA?

1 | Dotar de herramientas y pautas para que los profesionales de la psicología aborden las pérdidas asociadas a las enfermedades neurodegenerativas (END).

2 | Poner el enfoque en el impacto emocional y las pérdidas que enfrentan tanto las personas afectadas como las personas cuidadoras.

3 | Destacar la importancia de la intervención psicológica como un continuum, desde el diagnóstico hasta el final de la enfermedad

Guía se divide en 9 apartados

• Introducción a las Enfermedades Neurodegenerativas: Definición y Tipos

Se hace una introducción, definición y clasificación de las END, desarrollando conceptos clave de los principales tipos como es la Enfermedad de Alzheimer (EA), la Demencia por Cuerpos de Lewy (DCLw), el Deterioro Cognitivo Vascular (DCV), la Degeneración Fronto-Temporal (DFT), la Enfermedad de Parkinson (EP) y otros parkinsonismos -Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP), Atrofia Multisistémica (AMS) y Degeneración Corticobasal (DCB)-, Enfermedad de Huntington (EH), Esclerosis Múltiple (EM) y Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

(2)      Procesos habituales en las END: desde el Diagnóstico hasta después el fallecimiento.

Se desarrollan los momentos de mayor vulnerabilidad de las END, iniciándose en el diagnóstico de la misma y continuando con las pérdidas crecientes que se van produciendo (fallos cotidianos, en las relaciones sociales, en la autonomía, en la movilidad, en la creciente necesidad de ayudas externas, en la pérdida de reconocimiento de la persona cuidadora y el declive general de salud apareciendo los cuidados paliativos) finalizando con el fallecimiento y la aparición del duelo que conllevará una adaptación a dicha pérdida por parte de la persona cuidadora.

(3)      Repercusión de las END en las Personas Cuidadoras.

Se trata de definir qué y quienes son las personas cuidadoras, así como los diferentes tipos que existen.
También se menciona la aparición del estrés y el Burnout, haciendo una definición de ambos conceptos, sus manifestaciones (emocionales, cognitivas y actitudinales) y las consecuencias en las personas cuidadoras (salud, físicas, mentales, conducta social y laboral).
Se profundiza en las variables facilitadoras de la situación de estrés, cómo se puede valorar y evaluar para ofrecer diferentes posibilidades de intervención, destacando finalmente los derechos de las personas cuidadoras.

(4)      Las pérdidas en función del tipo de END y de la Edad.

Es totalmente diferente cuando la END se diagnostica en niños/adolescentes a cuando se hace en personas adultas o en personas mayores.

Las estrategias de afrontamiento son totalmente distintas a lo largo del ciclo vital y se citan las principales estrategias de apoyo que se pueden realizar: apoyo psicológico/emocional, adaptaciones a nivel educativo y en el trabajo, planificación financiera y legal, fomento de la inclusión social y algo básico como es el cuidado de las personas cuidadoras.

(5)      Sensación de pérdida anticipada.

Capítulo centrado en la anticipación de la pérdida, no sólo en el fallecimiento de la persona afectada, sino a lo largo de la enfermedad. Se desarrollan los principales cambios cognitivos, físicos, funcionales, roles y funciones familiares, en las relaciones sociales y las preocupaciones financieras.

Se destaca el enorme impacto emocional que tiene esta sensación en el bienestar psicológico y cómo se puede abordar desde la psicología dando una serie de recomendaciones prácticas para su aplicación.

(6)      La importancia de las emociones en las END.

Diariamente se experimentan sentimientos (unos positivos y otros negativos) que pueden suponer una barrera importante en las END.

Se describen las principales emociones que se manifiestan en las personas cuidadoras como son la pena, el miedo, la culpa, la ira, el malestar, los celos, la negación de emociones… aportando estrategias prácticas de afrontamiento a aplicar por el profesional de la psicología.

(7)      El duelo en las END; definición, fases tipo, evaluación e intervención.

El capítulo profundiza en las fases y en los tipos de afrontamiento del duelo, definiendo los diferentes tipos de duelo existentes, aportando herramientas que serán de gran utilidad para su evaluación, en qué momentos hay que estar atentos durante el proceso y se citan las principales intervenciones psicológicas a desarrollar en relación con el duelo en las END.

(8)      Habilidades del/la profesional de la Psicología: aprender a comunicar las malas noticias.

Nos centramos en las habilidades del profesional de la psicología a la hora de dar malas noticias, comenzando con una definición de qué es dar malas noticias y como deben comunicarse en las END, incidiendo en el efecto que esto tendrá.

Se habla de un protocolo (SPIKES) detallando los 6 pasos a seguir para dar malas noticias, una herramienta eminentemente práctica para el profesional.

Se finaliza con una referencia a las técnicas de autocontrol emocional, importante para el propio profesional.

(9)      Principales recursos sociales a conocer ante las END.

En el último capítulo se ofrece una relación de recursos a tener en cuenta en las END, ofreciendo una definición del mismo y el enlace de acceso.

Se diferencian tres tipos de recursos:

1. Recursos generales.
2. Recursos públicos existentes en Andalucía.
3. Recursos específicos.

Guía en formato digital de descarga gratuita:

Web Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental:

https://www.copao.es/servicios/t-recursos-documentales/publicaciones#neuropsicologia

Formulario descarga:

https://www.copao.es/descarga-perdidas-end

Antonio Sagués Amadó.

Médico voluntario. Asesor experto de la Confederación Andaluza de Alzhéimer (ConFEAFA)

Premio Humanidades de Solidaridad de la Academia Nacional de las Ciencias, Bellas Artes y Buenas Letras de Granada Costa. (29 de febrero de 2020)

P.D.

Naturalmente las personas más afectadas entre las END tanto por la magnitud como por la duración de la enfermedad son las personas cuidadoras, familiares directos de las personas con Alzhéimer. Desde la Confederación intentamos paliar y hacer frente a esa Soledad no Deseada, a esa Doble Soledad o Soledad Paralela con proyectos que potencian los Grupos de Ayuda Mutua y Ayuda Terapéutica, presencial y virtual, entendiendo que compartir es una terapia muy efectiva. Así como el proyecto Guía que es una apuesta profesional desde el ámbito de la psicología que ayude a que las personas cuidadoras puedan gestionar mejor esa pérdida cotidiana.

El Alzhéimer visto por un Cuidador/a

Proyecto financiado por fondos europeos Next Generation

La Guía: cómo trabajar las pérdidas en las Enfermedades Neurodegenerativas (END) para la práctica profesional de la Psicología, se propone en una de las reuniones mantenidas entre la Confederación Andaluza de Alzhéimer (ConFEAFA) y el Colegio Oficial de Psicología de Andalucía Occidental (COP-AO).

Surge de la necesidad de dar respuesta profesional a las necesidades detectadas, al sufrimiento que acompaña, preferentemente, a las personas cuidadoras, que se encuentran solas estando acompañadas. Esta situación deriva, en numerosas ocasiones, en un duelo patológico anticipado.

Esta Guía es el esfuerzo y trabajo conjunto (no remunerado) de 7 profesionales de la psicología, tanto de la ConFEAFA como de COP-AO, coordinados por Roberto Suárez, neuropsicólogo y director de la Escuela Andaluza de END de la ConFEAFA, que se reparten los nueve apartados de la misma.

Este producto está a disposición de forma gratuita y accesible gracias a la Fundación para la Formación y la Práctica de la Psicología (FUNCOP), que es la Fundación que agrupa a los Colegios Oficiales de Psicología de Andalucía Occidental y Oriental. FUNCOP se encargó de la publicación y de entregar ejemplares el día 10 de diciembre en el Palacio Yundari de Sevilla, estando presentes representantes de la Consejería de Inclusión Social y de Salud, además de la Presidenta de ConFEAFA y Decano del COP-AO.