Todos con los niños con cáncer AFANOC

-Hola Rosa ¿qué tal…?  nuevamente todos con Afanoc años tras años…

-Si Toñy y  llevas una gorra muy bonita

-Por supuesto con ella yo y tantas y tantas personas colaboramos con Afanoc… pero Rosa ¿Qué es AFANOC…?

-La Asociación de Familiares y Amigos de Niños(1) Oncológicos de Cataluña (AFANOC), se constituye legalmente en 1987. La Asociación, formada por padres, madres, amigos y familiares de niñas y niños afectados por esta enfermedad, tiene como objetivo el buscar soluciones al conjunto de trastornos que rodean al cáncer infantil. La larga duración y la dureza de los tratamientos implican múltiples problemas a las familias. Desde el momento del diagnóstico se abre un periodo de incertidumbres e inquietudes que solo pueden superarse con la solidaridad, la comprensión y el apoyo de toda la sociedad. Por ello, desde la AFANOC, se cree que los padres y las madres deben adoptar un papel activo en la curación de nuestros hijos e hijas.

-¿Cuáles son las áreas de intervención?

-Área de Atención Psicológica / Psicopedagógica,  de Trabajo Social,  de Voluntariado por supuesto  de Atención Educativa atendiendo también Área de Ocio y Tiempo Libre, relajación y masaje  y claro está la de información y sensibilización.

¿Qué destararías del Proyecto Rosa?

-A  destacar de l’AFANOC es la Casa de los Xuklis: una casa de acogida y residencia (dispone de 25 apartamentos) para las familias que deben desplazarse de sus poblaciones de origen para recibir tratamiento en los principales hospitales de referencia, europea, de Barcelona. Porque padres, niños y niñas que se puedan sentir, en la medida de lo posible, «como en casa» proporcionándoles una atención psicosocial integral a todas las familias que acojan a la casa, ofrecer actividades lúdico-educativas y terapéuticas a los niños y sus familias, poner a disposición de las familias espacios comunitarios donde puedan desarrollar con tranquilidad su día a día (comedor, cocina, lavandería, biblioteca, espacios de descanso, sala de TV, salas de juegos y actividades, Internet, etc),fomentar el diálogo, el intercambio de experiencias y sentimientos.

-¿Quiénes son los Xuklis?

Los Xuklis son unos personajes en forma de “mano” y tienen la calidad de llevarse los malos rollos y por tanto, ayudan a los niños y sus familiares a superar los obstáculos de la enfermedad. Aportan ánimos, alegría, esperanza y distracción y acompañan a los niños siempre que lo necesitan.

-Cuéntame un poco como se han sido los inicios en la Delegación de AFANOC Lleida…

-En el año 2013 se abrió la Delegación de AFANOC en la ciudad de Lleida gracias a unos padres que habían pasado por esta situación y al volver al territorio de origen vieron la necesidad de seguir teniendo un apoyo una vez finalizado el tratamiento, pues se generan nuevas necesidades.El objetivo de su implantación en Lleida es cubrir las necesidades de las familias una vez, finalizados el tratamiento, vuelven al mismo territorio donde viven y AFANOC sigue ofreciendo todos estos servicios psicosociales de forma gratuita.

-Y el papel que desarrolla el voluntariado…

-.  El área de voluntariado es una parte importante del proyecto general de la asociación, para mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con cáncer y de sus familias. Es indudable, que nuestro voluntariado contribuye, con firmeza y eficacia, a esta mejora, gracias a la cual se cuenta con una herramienta de calidad que complementa la tarea profesional. Voluntariado a domicilio Los tratamientos oncohematológicos son largos y se realizan en los hospitales de referencia, ubicados en Barcelona. Esto supone que los cuidadores del niño / a que está enfermo pasan largos periodos de tiempo fuera de casa, hospitalizados. Cuando vuelven a casa entre tratamiento y tratamiento, la situación tampoco es fácil, pues a menudo, estos niños están en una situación de inmunodepresión, lo que no les permite retomar sus actividades más cotidianas, como ir a la escuela, realizar las actividades extraescolares que hacían antes y en definitiva, llevar una vida más normalizada.

-¿Y al volver a casa?

– Es necesario una adaptación, algunas familias muestran dificultades para organizarse el día a día, pues no siempre cuentan con personas para colaborar en la organización de la casa y poder compaginar la vida familiar y la atención a los otros hijos , con la atención que requiere un niño enfermo de cáncer. El voluntario,  hace actividades con el niño o adolescente que está enfermo y también con sus hermanos  y hermanas.

-¿Qué actividades pueden ofrecer?

-Diversas desde   ofrecer un rato de juego (siempre adecuado a la edad, momento madurativo y emocional en el que se encuentra el niño),  a ayudar a hacer las tareas del escuela, conversar, acompañar, o simplemente estar a su lado por si necesita algo.

-Existe la figura del voluntario en el domicilio. ¿ en qué ayudaría?

-Se pactaría dependiendo de las necesidades  desde acompañamiento a los hermanos al colegio del niño enfermo, de necesitarlo los padres, a jugar con ellos, , conversar, hacer refuerzo escolar …

-¿Y sobre  el Voluntariado de Apoyo a la Entidad y / o actos, ferias… ¿qué destararías?    En la Delegación de AFANOC en Lleida también se cuenta con la colaboración de voluntarios  que apoyan a la entidad participando en los actos puntuales que la asociación lleva a cabo para dar a conocer y hacer difusión de sus objetivos y la tarea que lleva a cabo. Estas personas ayudarán en actos y otras actuaciones de sensibilización y difusión y el nuevo proyecto en Lleida del «Posa’t la gorra!», Que se llevará a cabo el sábado 18 de febrero en la Seu Vella de Lleida.

-Nos gustaría dejar Si te parece Toñy dejamos la de Aida constancia de experiencias personales

“Mi nombre es Aida Barceló, tengo veinte años, estudio enfermería y soy voluntaria de AFANOC, la asociación de familiares y amigos de niños oncológicos de Cataluña.Entré como voluntaria porque sentía la necesidad de implicarme más en una situación que llevo viviendo desde hace muchos años en mi familia raíz de mi prima. Y es que el cáncer infantil es una enfermedad que te invade de impotencia y crea la necesidad de implicarte más en ella y sus circunstancias.Yo me estrené como voluntaria con un servicio muy común en AFANOC, el voluntariado a domicilio.

Una vez por semana compartía un rato de juego con una niña de 9 años mientras su madre recibía atención psicológica, uno de los servicios que ofrece la asociación. Con ella, disfrutamos de muchas ratos divertidos, actividades muy diversas y todo tipo de manualidades, hasta que, afortunadamente, pudo volver a la escuela hace unos meses. Esta tarea fue muy especial para mí, por eso me alegré enormemente ante la noticia de su reincorporación.También he participado en la fiesta del “Posa’t la Gorra”, una fiesta que reúne grandes y pequeños para apoyar la incansable lucha contra el cáncer infantil. Fue impresionante ver como la Seu Vella se llenaba de sonrisas encapuchados con gorras y palpar la implicación de tantos voluntarios ofreciendo su tiempo. Me siento orgullosa de ver que en mi ciudad hay tanta gente que se solidariza con esta causa y por eso me siento con la obligación de intentar mostrar cuál es la tarea que estamos realizando.En general, he tenido la suerte de poder participar y observar diferentes servicios que ofrece AFANOC los niños y las familias, desde la vertiente personal he visto como la asociación apoya a mi familia y como voluntaria me he dado cuenta de la importancia de realizar esta tarea.Ser voluntaria de AFANOC me aporta una gran satisfacción personal a la vez que me ayuda a afrontar una realidad personal muy cercana. Y es que he descubierto que es posible sacar una sonrisa a los que más lo necesitan.”

 –Como definirías Rosa la relación  entre el Aula Hospitalaria Dr. Antoni Cambrodí y AFANOC…

Las  Aulas Hospitalarias son las unidades escolares surgidas dentro del hospital, con el objetivo principal de atender escolarmente a los niños hospitalizados, al mismo tiempo que se ayuda a prevenir y evitar la posible marginación que, por causa de una enfermedad, puede sufrir el niño por causa de esta hospitalización.

En este caso queremos destacar que en el mes de Diciembre pudimos hacer el “pistoletazo” e inicio de campaña de la Fiesta del Posa’t la Gorra de Lleida en la misma Aula Hospitalaria Dr. Antoní Cambrodí del Hospital Universitario Arnau de Vilanova. Queremos aprovechar para hacer un agradecimiento a todos vosotros, y en especial a ti,  Dra Toñy Castillo por colaborar y ayudarnos siempre en la difusión de la fiesta y vuestra implicación el mismo día de manera totalmente solidaria y voluntaria.

– Y ahora ya pronto nos vamos de  Fiesta Posa’t la Gorra  (ponte la Gorra)  a la Seu Vella de Lleida y ya se celebra  la 5ª edición!

-Sí Dentro del área de información y sensibilización tenemos la gran campaña del “Posa’t la Gorra” (ponte la Gorra), la cual tiene doble finalidad: concienciar a la población de la existencia del cáncer infantil y la recaudación de fondos económicos para tirar hacia delante todos los servicios que ofrecemos a las familias que tienen hijos con cáncer.

Uno de los efectos secundarios que sufren los niños y adolescentes enfermos de cáncer, el más patente, es la pérdida del cabello. Por esta razón, se cubren la cabeza con una gorra. Es por eso que hemos hecho de las gorras el símbolo de solidaridad para todos estos niños.La gorra de la campaña es necesaria para participar en la fiesta, de ahí el eslogan de este día tan importante para todos nosotros.

Para celebrar estos 5 años, este año nuestro lema es «Ven a la fiesta que nos hace iguales», y la temática será el XukliPirata y el su tesoro: la familia. Los piratas son aventureros y cuando navegan tienen que hacer frente a muchas adversidades. Como los infantes y adolescentes con cáncer que con valor, paciencia, constancia y lucha deben hacen frente a la enfermedad como un auténtico pirata. La gorra, símbolo de nuestra entidad, seguirá siendo la protagonista indiscutible de la campaña y necesaria para participar en las actividades. DESIGUAL, una empresa textil multinacional, de Barcelona, que ha creado un diseño alegre y colorido, exclusivo para nosotros. Inspirándonos en el nombre de la marca, identificamos la fiesta que nos hace iguales y reivindicamos la la igualdad de los niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

La fiesta final de la campaña de sensibilización «Posa’t la gorra!» se llevará a cabo el domingo 18 de febrero de 2018 en la Seu Vella de Lleida. ¿ Y vamos de pirata Verdad… ?

– ¡Por supuesto! y creo que tu Toñy iras muy guapa… según tengo entendido las Alumnas de Diseño y Moda del INS Guindavols de Lleida harán que ese día tu luzcas una casaca especial… y las alumnas del Istituto Ronda … también nos sorprenderán…

-….Susssssss es secreto que vengan al Castillo el 18 de febrero….

Ahhh ¡Claro!

(1) Se utiliza el genérico en todo el documento, atendiendo que al utilizar niños se abarca la totalidad de niños y niñas.