Sylvia Riquelme: Cómo un seguro de vida se convirtió en aulas hospitalarias.
La directora de la Fundación Carolina Labra asegura que Chile es un país que está a la vanguardia en escolarización de niños enfermos hospitalizados. Pero el trabajo para alcanzar ese estándar ha sido arduo.
Toda su vida ha estado ligada a la enseñanza; de hecho, hace dos semanas acaba de obtener su doctorado en educación en la Universidad de Barcelona y, desde su fundación, es directora del British Royal School. Pero la pasión que siente Sylvia Riquelme por la educación tiene varias caras y quizás, la más sentida tiene que ver con las aulas hospitalarias que funcionan a lo largo de Chile y que tienen su origen en un seguro de vida. Su hija Carolina murió en 1997 en un accidente automovilístico.
Próxima a cumplir 21 años y cursando cuarto año de ingeniería comercial, emprendió un viaje al norte con su pololo canadiense, pero su auto fue impactado por un camión, falleciendo ambos. En medio de la pena y dolor por perderla, el otro hijo de Sylvia, Cristián, encontró entre las pertenencias de su hermana un seguro de vida que la joven había tomado y la beneficiaba a ella. Después de reflexionar sobre ese singular hecho, Sylvia tomó la decisión de utilizar el dinero en una obra que la trascendiera y creó la Fundación Carolina Labra, dedicada a gestionar, promocionar y proveer enseñanza a los niños que se encuentran hospitalizados debido a largas enfermedades.
El camino recorrido la ha llenado de satisfacción. Gracias a su tenacidad y porfía logró que en 1999 el Congreso dictara una ley que entrega reconocimiento a las aulas hospitalarias y hoy 42 de ellas funcionan a lo largo del país y doce están en manos de la fundación. “Sentí que la Carolina me había dejado el seguro para algo y en medio de mi pena, empecé a investigar sobre la realidad de los niños que permanecen meses en los hospitales. Descubrí, entonces, que ellos, simplemente perdían su año escolar”, explica.
Con una amiga abogada estudiaron proyectos de aulas hospitalarias en otros países y comenzaron a gestionar la ley ante el Ministerio de Educación. Increíblemente, en poco más de un año, se logró legalizar las aulas, validando así los estudios que pudieran recibir.
-¿Una aula hospitalaria tiene que tener alguna característica especial? “Tienen que tener un proyecto educativo especial, porque están insertas en los hospitales y deben atender a los niños tantos hospitalizados como en tratamiento ambulatorio.
Cada escuela tienen que tener profesores contratados de acuerdo al número de niños y además hay psicopedagogas, educadoras diferenciales, psicólogas”.
-No debe ser fácil dictar clases ahí. Debe ser la escuela que más inasistencia de niños registra. “Claro, se puede tener a veces un solo niño, porque todo depende de las patologías que los afectan.
Hay que tener claro que lo más importante es la salud del pequeño por lo tanto es el doctor o la enfermera el que autoriza que vayan al aula. Estas son multigrados, hay niños de diferentes niveles y se les dan clases personalizadas”.
–¿Cuánto tiempo pueden participar los niños de estas aulas? “Ufff, hay niños que han estado 5 o 6 años y generalmente, están en el Pedro Aguirre Cerda que atiende traumatología – una suerte de Teletón del Estado-. Ahí están los niños con problemas motores o alguna parálisis cerebral”.
-¿Ellos no rinden un año escolar en el curso regular? “Algunos sí, todo depende si pueden ir sistemáticamente algunos meses. Es educación personalizada, son nivelados, se cumplen los programas del Mineduc de forma flexible, rinden evaluaciones, se trabaja con la escuela de origen del niño y pueden cumplir las metas para ser promovido de curso”.
-¿Eso lo hacen evaluadores externos? “No, los mismos profesores. Por ello era tan importante que existiera la ley y ese es el logro máximo de todo esto. Los niños no quedan con estudios pendientes, lo que de paso, facilita que cuando son dados de alta pueden reinsertarse en el sistema educacional normal”. Sylvia cuenta que en este momento se realiza un estudio con la Universidad Metropolitana para ver cómo van los procesos de reinserción, pero hasta el momento los resultados son óptimos. El trabajo que se hace ha ampliado sus campos de acción a tal nivel que en el caso de la Fundación entregan servicio domiciliario de escolaridad para aquellos niños que han sido derivados a sus casas, pero siguen postrados. “La educación de estos niños es un derecho y merecen recibir una educación de calidad”, asegura.
-¿Qué demandas les impone a ustedes el educar a un niño que tiene un estrés físico, emocional y psicológico superior a un niño normal debido a su enfermedad? “Hemos hecho un trabajo de contención a los profesores y por ello, participan los psicólogos. Enseñar a un niño en esta situación impone una exigencia mayor porque, primero, se le debe contener, considerando que hay algunos que no quieren saber nada de nada. Luego se les puede estimular para que sigan sus estudios. Primero se tiene que manejar en ellos situaciones como la agresividad y la frustración propia derivada de la enfermedad antes de comenzar a hacerles clases. “Hay retrocesos semanales; mira a los niños con cáncer, que pueden lograr estabilizarse y después se desmoronan”.
-¿El desgaste hace que tengan mucha rotación de profesores? “No, porque el tema del autocuidado de ellos ha sido muy importante. Al contrario, se sienten orgullosos de trabajar en esto, de obtener tantos logros con los niños. “El principal problema de los profesores es el manejo del duelo, pero hay unos profesores con entereza loable; hay algunos que trabajan en aulas de establecimientos psiquiátricos”.
-Sé que hay problemas de reinserción escolar de estos niños; increíblemente sufren bullying de sus compañeros por las secuelas de su enfermedad. ¿Cómo se trabaja esto? “Falta tiempo para hacer este trabajo porque tiene que ver con ir más allá de la aula hospitalaria. Implica hacer todo un trabajo con los compañeros, papás, profesores de estos niños para que sean acogidos en su regreso. Hay un programa piloto entre el hospital Pedro Aguirre Cerda con las escuelas de origen y que incluye incluso ver si están las condiciones para que retornen con silla de ruedas. “No es difícil imaginar que los niños les hagan bullying, los niños no miden las consecuencias de sus acciones. Imagínate el trabajo que se debe hacer con los niños quemados que quedaron deformados; tenemos niños que no quieren volver a sus escuelas porque saben que van a ser maltratados”. Sylvia explica que las aulas hospitalarias se financian gracias a la subvención escolar, pero las entidades que trabajan en estos y que son varias fundaciones, requieren de otros recursos para poder cubrir todas las necesidades. Aunque todo este trabajo lo han asumido particulares, y espera una política de Estado en esto, se ve optimista, más ahora que la meta del Mineduc es tener al 2016 un total de 70 aulas a lo largo de Chile.
–Eres presidenta de la Red Internacional de Aulas Hospitalarias. Conociendo otras realidades, ¿qué nos falta en Chile por replicar? “Todo lo contrario, nosotros somos los pioneros en América Latina. De hecho, varios de ellos están copiando nuestra legislación; hace algunos años invitamos a representantes de todos los gobiernos y a partir de entonces Uruguay, México, Paraguay, Brasil, Argentina han avanzado en ello, pero sólo los dos primeros tienen una norma legal. En este momento estamos asesorando a Perú y el Parlatino nos pidió que les entregáramos el marco legal para que otros pudieran acceder a ello”.
-¿Y si nos comparamos con aulas de Europa, qué nos falta? “No mucho, ellos están admirados de todo lo que hemos hecho. Bélgica es un país donde todavía no hay ley, no tienen algo tan sistematizado como lo tenemos nosotros. “Si me preguntas que nos falta es mayores recursos y mayor cobertura. Una aula en Inglaterra u Holanda es preciosa, pero en España los profesores trabajan sin proyectos educativos, no tienen una red como acá. Estamos siendo referentes de muchos países”.