LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA CONTRIBUYE A LA HUMANIZACIÓN DE LA ATENCIÓN SANITARIA 2ª Parte Dra MariCruz Molina

“Nosotros enfocamos la pedagogía hospitalaria a lo largo de la vida, desde que el niño nace e incluso con las personas mayores”

Dra Molina dentro de la Pedagogia Hospitalaria  ¿Es necesario vincular a las familias?

Sí. La atención sanitaria nos vincula desde la educación y se está desarrollando en lo que se llama “el modelo de atención centrado en la familia”, esto implica que forma parte como población destinataria, que hay que trabajar con ella, formarla, fortalecerla en todo lo que es la resiliencia. Además, la familia es promotora de la resiliencia de sus hijos.

El núcleo familiar tiene la misión de relacionarse con sus hijos de una forma educativa, porque a veces los sobreprotegen y deben fortalecerlos ante la enfermedad. Entonces, este es un modelo completo.

Un padre o una madre que tiene un hijo enfermo, ¿podría llegar a enfermarse psicológicamente?

Por supuesto, emocionalmente los padres están muy vulnerables. Por eso hay que protegerlos también a ellos. Establecer vínculos afectivos es fundamental. Por ejemplo, algunas unidades de neonatología tienen modelos en donde se procura que la madre y/o el padre tenga contacto físico con el recién nacido, piel a piel.

El trabajo pedagógico con las familias, desde la perspectiva del vínculo, pretende formarlas y darles herramientas para que sepan en cada momento qué tienen que hacer. Para mí, sobre todo, es importante darles seguridad, que no se hundan, empoderarlas. Su papel es fundamental, hay que hacerlas protagonistas del proceso porque están las 24 horas. En esto hemos avanzado, antes solo teníamos las horas de visitas, pero ahora lo que se impulsa y se promueve es que estén siempre con el niño o niña enferma. El contacto físico es clave, el abrazo y las caricias también.

Existe una investigación con guaguas prematuras en EE.UU., estaban en incubadora con todo lo que necesitaban, pero a la mitad de ellas unas tres o cuatro veces al día se les tocaba y les hacían cariño. Y esas guaguas se recuperaron mucho más rápido.

Eso se está trabajando ahora en las unidades de neanotología, especialmente en Barcelona, en Vall d´ Hebrón y en Sant Joan de Déu. Allí tienen un modelo centrado en el desarrollo más que en la patología. Por supuesto, lo técnico se atiende siempre, pero el contacto físico lo necesitan. Es importante porque muchas veces el bebé en lugar de estar en la incubadora está afuera; en lugar de que sea la madre la que pone la mano adentro, es el niño quien sale. En esos centros tienen mecanismos para que pueda haber contacto entre la madre y el niño, y si no está la madre será el papá u otra persona. El bebé se ve contenido, en una posición más parecida a la que tenía en el útero y mientras más protegido se desarrolla mejor. Se da importancia a aspectos como el ruido y la luz, porque tiene tanta sensibilidad que un ruidito le puede alterar el ritmo cardíaco. Eso significa que el modelo de atención está cambiando.

Trabajar con las familias de esos bebés también cabe dentro de la pedagogía hospitalaria. Educar a los papás para que sobrelleven la situación y se fortalezcan, y sepan cómo atender a su hijo: qué es lo que lo puede beneficiar y lo que no, fomentar las caricias, etc. Eso es pedagogía hospitalaria, nosotros la enfocamos a lo largo de la vida, desde que el niño nace –aunque la enfermedad puede acontecer desde el embarazo, entonces empezamos ahí- e incluso la extendemos a las personas mayores.

Es decir, se aplica a los adolescentes, jóvenes y personas de cualquier edad.

Exacto. Estamos hablando de equidad, de las mismas oportunidades para todos,  y de justicia social y de derechos. Eso quiere decir que si la enfermedad empieza en la infancia o adolescencia y es crónica, dura toda la vida o gran parte de ella, ¿qué pasa? El adolescente a los 18 años, ¿lo dejamos de educar? No. Y la enfermedad también puede darse en una persona mayor y él también tiene derecho a la educación.

Por eso el máster que actualmente dirijo se llama “Pedagogía hospitalaria a lo largo de la vida”. Y ése es el enfoque, que está documentado, la UNESCO tiene muchos informes que lo avalan.

Respecto a la Pedagogía Hospitalaria ya hay experiencias que podemos incluir como tales, aunque muchas veces quienes las practican no las denominan así. En algunos proyectos que se están desarrollando cuando uno contacta a los equipos ellos descubren que lo que estaban haciendo se llama pedagogía hospitalaria. En la Universidad de Barcelona, por ejemplo, hay un programa que da apoyo a estudiantes universitarios que tienen una enfermedad crónica (cáncer u otro), se les da apoyo educativo para que sigan con su carrera aunque no puedan asistir a clases en la universidad.

“Es un reto plantear cuáles son los indicadores de éxito del trabajo educativo en un aula hospitalaria”

¿Cuándo se considera que la pedagogía hospitalaria ha sido exitosa?

Este es un tema que hay que desarrollar, necesitamos indicadores reales que nos permitan demostrar a aquellas instancias que todavía no acaban de creer que la pedagogía hospitalaria funciona, que sí es útil y no es algo colateral.

Lo que podemos afirmar es lo siguiente: si un niño se reinserta en su escuela de origen, esto depende también de su estado de salud y no solo de la situación educativa, es exitosa; también lo es si un niño se encuentra bien a pesar de su enfermedad, si es capaz de afrontarla de una manera feliz y con una calidad de vida digna.

Los resultados académicos no dependen solo de la labor del profesional. Desde este punto de vista, si se han hecho las adecuaciones curriculares, se ha adaptado la metodología y el ritmo y ese niño puede continuar sus estudios de una manera normalizada, es exitosa. Desde el momento en que el niño ingresa al hospital, el profesional debe pensar en su reinserción escolar en la escuela de origen, en el minuto cero.

Eso en términos concretos. Lo demás lo perciben ustedes ahí, “in situ”, porque un niño si en vez de estar en su camita adolorido y con miedo, está compartiendo con otros niños, dibujando, ahí ya hay buen resultado.

Por eso decía: si el niño está feliz, es que vamos bien, porque se están trabajando sus emociones.

Ahora, tampoco podemos pretender que siempre esté feliz. Es normal que esté triste en algún momento. Lo que hay que hacer es respetar sus emociones, enseñarle a gestionarlas en el sentido de que las identifique y que no piense que llorar o estar triste es negativo, eso es normal, lo que pasa es que lo deseable es que a pesar de la enfermedad mejore su estado emocional. Y que él o ella sea capaz de hacerlo, que adquiera autonomía en sus emociones. Eso es un éxito.

En términos académicos, no es lo mismo evaluar el éxito en un aula hospitalaria que en una escuela de origen.

La evaluación debe ser diferente, ¿o no?

Todo lo que ahora se llama diversificación curricular, justamente tiene esa denominación porque atiende a la diversidad. Entonces hay que adaptar los ritmos, los objetivos, las evaluaciones. Lo que se pretende es que el niño normalice su vida al máximo posible.

Es un reto plantear cuáles son los indicadores de éxito del trabajo educativo en un aula hospitalaria. Esto todavía no lo tenemos. Pero el indicador más importante no es el rendimiento académico. Hay que tener en cuenta el proceso que el niño está viviendo, el contexto y luego, las posibilidades que tiene de avanzar. Entonces, los indicadores hay que determinarlos, no los tenemos resuelto. Eso es un reto.

“Centrarnos en la persona y no en la enfermedad”

¿Por qué cree usted que se necesita que docentes, médicos y otros profesionales trabajen y promuevan la pedagogía hospitalaria?

Porque la pedagogía hospitalaria contribuye al desarrollo de los procesos de humanización de la atención sanitaria.

Así de simple.

Sí, así de simple.

Y de directo.

Sí. Hay que tener en cuenta que la medicina se ha tecnificado mucho y hace unos años, por suerte, se han desarrollado procesos de humanización. Hablamos de la relación médico-paciente, cómo dar malas noticias, cómo relacionarse, etc. Porque la profesión médica, y lo digo porque la conozco bastante bien, es demasiado directa y técnica, diagnostican, tratan y ya está. Eso se ha procurado cambiar. Que sea una relación más hacia la persona y no tanto hacia la enfermedad. Y eso se aplica a la educación, que debe estar centrada en el ser humano.

El médico naturalmente tiene que atender la enfermedad, pero lo debe hacer desde la perspectiva de la persona, ya que ese paciente tiene necesidades concretas y particulares, una circunstancia, un contexto. Y su enfermedad también es individual.

Nosotros preferimos hablar de una persona que tiene una enfermedad y que se llama tal, y no de un enfermo. Porque la persona tiene muchas dimensiones y no toda ella es enferma. Si esto ya es importante para el profesional sanitario -hablamos de médicos y también personal de enfermería– más aún para el profesional de la educación. No se tiene que fijar si la enfermedad del paciente es diabetes o cáncer, sino en cómo le impacta aquella situación, cómo le repercute y qué podemos hacer para reducir ese impacto.

¿Cómo estamos en Chile respecto del tema de la pedagogía hospitalaria?

Estupendamente. Pero más importante que cómo se está, es cómo se avanza. La pedagogía hospitalaria en Chile ha avanzado mucho, diría que incluso más rápido que en España.

Esto ocurre porque hay un impulso importante desde el Ministerio de Educación y la Red Latinoamericana y del Caribe. Esas dos instancias la han impulsado, porque en Chile ha habido interés y se ha creído mucho en ello.

Se han organizado congresos de forma regular, la Red junto con el Ministerio de Educación realizaron uno el año pasado y en esos congresos siempre articulan educación y salud. Las personas que asisten se dan cuenta de la relevancia de este tema. Además, en 2015 el Parlatino (Parlamento Latinoamericano) aprobó la Ley Marco en Pedagogía Hospitalaria y gracias al impulso de Chile.

El ministerio de Educación en 2007, 2008 y 2009 organizó formación para docentes de las escuelas de todas las regiones del país. Y a partir de esa formación, que era un curso de perfeccionamiento, 19 docentes obtuvieron un título de postgrado de la Universidad de Barcelona. Las jornadas interregionales (15 ó 10 al año) también son otra instancia formativa.

Actualmente nosotros damos un máster en pedagogía hospitalaria, de carácter semipresencial. Ya hay 7 chilenos que lo han hecho, es decir, se titularon y están especializados.

Se ha hecho un esfuerzo tan grande que ahora contamos con casi 50 aulas hospitalarias en Chile.

También hay que mencionar el impulso del Programa Enlaces. Hay un esfuerzo por ponerse al día en las metodologías actuales porque las tecnologías ayudan mucho a la pedagogía hospitalaria.

¿De qué manera?

Conectando la escuela de origen con la del hospital, reduciendo así la percepción de aislamiento que tienen los niños y sus familias cuando están hospitalizados. A través de la tecnología se pueden comunicar.

Además, las tecnologías educativas son una estrategia didáctica. Por ejemplo, la realidad aumentada le amplía el mundo al niño, facilita su aprendizaje y comprensión. Si el niño circula dentro del organismo humano en esta realidad simulada, conoce cómo funciona el cuerpo mucho mejor que si se le muestra un dibujo en un papel o un libro. Y eso hoy se puede aplicar en todas las áreas: en ciencias sociales, etc. La tecnología contribuye a la comunicación, la información y el aprendizaje.

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