FIBROMIALGIA. SILENCIOSA E INDETECTABLE

            Marcada por un dolor generalizado, la fibromialgia es una enfermedad crónica que afecta seriamente la calidad de mi vida. No se encontró una razón específica para el desarrollo de la fibromialgia. Lo que existe hasta ahora es que se trata de una enfermedad en la que aparecen, sobre el cuerpo, puntos de dolor que van cambiando de manera “aleatoria” o sin un patrón establecido, causa dolor generalizado en todo el cuerpo y es más común en mujeres. Paso días infernales, tanto que no sabría explicarlo con palabras. Los portadores manifestamos fuertes malestares en situaciones que las personas sin la enfermedad no sentirían. Por ejemplo, un ligero apretón en la muñeca podría desencadenar dolor, es a partir de este hecho que nació el concepto de “puntos de dolor”. Cuando se empezó a investigar esta enfermedad, los estudios científicos partieron de estas dos premisas: detectar el dolor generalizado y los “puntos de dolor”. La idea original era utilizar la metodología solo con fines científicos, para comprender mejor la fibromialgia. Pero no para definir su evolución en el día a día. Tras muchos años de investigación se ha llegado a la conclusión de que es más significante la información que llega del paciente sobre lo que siente y no tanto sobre esos puntos de dolor.

            Se ha encontrado una predisposición genética, pero nunca he ha encontrado un gen relacionado con esta enfermedad. También se ha relacionado con pacientes que padecen o han padecido situaciones traumáticas, tanto físicas como psíquicas, estrés, etc. Aunque no hay una respuesta exacta sobre la causa de la fibromialgia, se sabe que no es una enfermedad autoinmune ni inflamatoria. El mecanismo de desarrollo del dolor es diferente. La fibromialgia es un síndrome caracterizado principalmente por dolor crónico y generalizado en el cuerpo que dura al menos tres meses. Estos malestares pueden surgir sin motivo aparente, o ser una reacción exagerada ante algún evento.

            Pero a estos síntomas se le puede añadir una larga lista: olvidos, cansancio o fatiga, no conciliar el sueño, falta de atención, dificultad para concentrarse. Gracias a que me diagnosticaran esta enfermedad y a informarme sobre esta, fui capaz de detectar algunos de estos síntomas. Fui tratada en alicante por un experto durante un tiempo, pero al tratarse de una enfermedad crónica dejé de tener consulta con el especialista. En ese proceso de exploración inicial de la enfermedad suelen realizar pruebas para descartar otras posibles causas que puedan explicar el dolor, el cansancio, el olvido, etc. A medida que se agotan estas posibilidades, el diagnóstico de fibromialgia se hace más claro. Las pruebas también se usan para buscar otras afecciones que a menudo aparecen con la fibromialgia.

            Como cualquier enfermedad crónica, no existe una cura para la fibromialgia, solo un tratamiento para controlar los síntomas. Muchos estudios concluyen que la ayuda psicológica es muy positiva debido a la sobrecarga emocional que sufrimos los pacientes de fibromialgia. También es una parte muy importante la medicación, esta tiene como función principal graduar el dolor ralentizando la llegada de mensajes dolorosos al cerebro.

            Los recuerdos amargos no pueden aprisionarnos. Son parte de la vida, como la sonrisa, el atardecer, el momento de la oración, etc. Curioso es que rápidamente olvidamos nuestras alegrías, aunque siempre hacemos sufrir. El dolor es una gran excusa para problemas que no podemos resolver, pasos que no dimos tener el coraje de tomar decisiones que postergamos. El dolor es parte de la vida, al igual que la alegría, el hambre y el deseo de soñar. No sirve de nada salir corriendo, porque acaba encontrándonos. Pero su única función es enseñarnos algo. Hemos aprendido sus lecciones, y eso es suficiente. Sigamos adelante No nos castiguemos con amargos recuerdos. No sufriremos dos veces, cuando solo podemos sufrir una vez.

            La principal complicación de la fibromialgia por falta de conocimiento y tratamiento adecuado es la repercusión en la calidad de vida. No es raro que los pacientes suframos de depresión y ansiedad. Una de las mayores quejas es la falta de reconocimiento de que el dolor existe. Esto solo agrava el problema. Aparte de eso, cuando el síndrome no se trata, puede estropear la memoria.

Cuando vivía en Francia me hicieron muchísimas pruebas con el fin de detectar qué era lo que me ocurría. A menudo se lo considera solo como un trastorno psicológico, incluso cuando la situación es aún peor cuando  sufrimos incredulidad y desconfianza de quienes nos rodean. Bueno, hay quienes no creen que los síntomas sean ciertos, pero eso no invalida la experiencia de quienes padecemos fibromialgia. Nunca me dijeron lo que tenía, tomo un sinfín de medicamentos para calmar un poco el dolor, me daña todo en el cuerpo, me causa otras enfermedades. En ciertos países, las causas de la fibromialgia aún no están claras, pero por definición, es un trastorno de dolor y sensibilidad crónicos y generalizados. Por lo general, está presente en mujeres jóvenes o de mediana edad (alrededor del 80% de los casos), pero puede afectar a cualquiera.

            Desafortunadamente no hay una fórmula para eliminar esta enfermedad de raíz, pero muchos estudios corroboran que modificar el estilo de vida junto a la ayuda de medicación pueden hacer que los síntomas se controlen a largo plazo. El ejercicio es uno de las recomendaciones que he tenido desde que me lo detectaron, pues ayuda a disminuir el dolor y mejora con la ansiedad y la depresión. Lástima que con mi edad y el resto de enfermedades que padezco no pueda realizar ejercicio. La lista de mis enfermedades es, por desgracia muy larga, padezco, además de la fibromialgia, reumatismo, osteoporosis y artrosis ¡hasta desvió mi columna!

            Dios me dio más lágrimas que sonrisas, dejaré este mundo triste. Hice una promesa, pero no podré cumplirla porque no hacen lo necesario. No puedo con mis brazos y mis piernas, moriré, será un gran dolor en mi corazón. Se trata de una enfermedad terrible, supongo que como la mayoría de enfermedades. Por este motivo me animé a escribir estas palabras, es mi pequeña aportación para dar visibilidad a esta enfermedad que tanto dolor me ha causado, cada vez conozco a más gente que la padece y, por suerte, cada vez somos más los que nos animamos a hablar sobre ella.

            La fibromialgia se trata de una enfermedad que no nos deja hacer proyectos ni organizarnos a largo plazo, hay veces que ni siquiera a corto plazo, ni tan solo de un día para otro. En mi caso siento dolores muy fuertes, se me tuercen las piernas, tengo crisis de dolor en los que no puedo ni moverme, en las muñecas no tengo apenas fuerza, no puedo coger peso, ni siquiera me puedo permitir cortar verdura. También me dan crisis de sudoración y, a la vez, se me hiela el cuerpo. Comienza por una pierna y recorre todo mi cuerpo, de repente parece que estoy dentro de una heladería. Siento dolores en cada centímetro de mi cuerpo. Las mujeres somos las que más sufrimos esta enfermedad. Para quien, como yo, es luchadora y quiere seguir haciendo cosas, seguir aprendiendo y tener nuevas curiosidades, es muy duro sentirse preso desde los pies hasta las manos. Ni siquiera tengo apetito, con lo que yo he cocinado durante toda mi vida y ahora no tengo ganas de cocinar. Me adormezco mientras como o ceno, a veces, me golpeo la cabeza con la mesa. Tengo crisis de sueño, pero llega la hora de dormir y no soy capaz por el dolor. Además, tengo otras enfermedades crónicas, cuando se juntan varias comemos más medicación que comida. Ciertos maridos no entienden que sus esposas sienten dolor ya que se trata de una enfermedad peculiar pero, como dicen los médicos, esta enfermedad no tiene cura. Tantos y tantos años soportando dolores, sobreviviendo a base de inyecciones y medicación, para que llegue el médico, un día, y le diagnostique fibromialgia.

            Esta enfermedad nos roba la libertad, nuestro cuerpo, luchador, no puede hacer nada. Se me van destruyendo los huesos junto con la osteoporosis y la artrosis, tenemos que luchar con la cabeza para no venirnos abajo y, de este modo, no olvidar todo lo que conseguimos e hicimos en nuestras vidas. Así, cuando nos marchemos de este mundo nos podamos llevar un bonito recuerdo de aquellos años en los que sí podíamos decidir.

TÚ TAMBIÉN VINISTE

Malvada, para qué vieste tú también,

siento un dolor que me ataca por dentro.

Ansiedad, disturbios dolores,

 infecciones y muchas cosas más,

me volvió lenta, vulnerable,

¡lo que nunca fui! ¿Sabéis lo que es

vivir, dormir, luchar sin apenas poder;

contra un dolor que no cede,

 no remite ni se detiene?

Probé ya todo tipo de medicina

que apenas hace nada.

Tiemblo ante lo más fácil,

 andar y agacharme

se han convertido en una prueba,

es más; incluso el dormir me mata.

Lo digo y no me entienden,

mi vida no es vida

y eso que a muchos les pasa.

Me he vuelto híper sensible, todo me afecta

y es difícil hacer comprender a los otros

acerca de una enfermedad

 que es mucho más de lo que aparenta,

 pues has de cargar con una incomprensión,

 a veces, además, tengo en mi cuerpo

síntomas anclados en lo que es motor

que no se ve en el exterior,

 y que se manifiesta de la peor forma:

apenas te mueves, porque duele.

Necesito un plus de ayuda

 y es que me comprendáis

que no quiero estar como estoy.

Los que están como yo

van con una luz distinta,

por ello, creo que somos difíciles de entender

ellos y yo, os pedimos una mano,

que las nuestras, tendidas, otros las cojan.

Porque una y otros, luchan pero también se agotan

de ver las luces al final del túnel.

Muchas gracias por escucharme,

muy pocos se arriesgan a hablar de esto.

Francelina Robin