“Al  Lado”  estrategia de salud. Al Lado la salud en sí misma

– Hola soy  Toñy Castillo, llevo ya tiempo colaborando con la estrategia Al Lado de la Consejería de Salud de Andalucía y me gustaría ir dando a conocer en qué consiste y difundir sus aplicaciones….

-Una buena parte de este programa se debe a tus aportaciones, así que estamos a tu entera disposición.

Tanto José Miguel Garcia (psicólogo) como Rafael Muriel (médico), ambos miembros del equipo coordinador de la estrategia y asesores técnicos de la Consejería Salud de Andalucía. Nos acompaña también Antonio Sagués Amado jefe del Servicio Socio Sanitario y de Participación.

-Gracias… Comencemos entonces con una definición de Al Lado, clara comprensible, que nos permita hacernos una idea de en qué consiste la estrategia.

-Al Lado es una estrategia de cooperación para la mejora de atención a problemas de alta adversidad en salud, entre quienes prestan la atención, profesionales del los servicios públicos, y quienes  la reciben. Juntos, hablan entre ellos debaten y deliberan, unos cuentan como dan la atención y los otros relatan como la han recibido, analizan como lo están haciendo y como podrían mejorar y juntos acuerdan realizar propuestas para mejorar.

-Habéis dicho problemas de alta adversidad en salud… ¿Qué es alta adversidad?

-La alta adversidad en salud comprende las situaciones caracterizadas por un diagnóstico que tiene una alta probabilidad de conducir al fallecimiento, en un tiempo más o menos prolongado, o también a padecer un proceso de importantes limitaciones para la realización del proyecto de vida. Ambos casos conllevan a un alto grado de sufrimiento, no sólo de la persona afectada, sino de toda su familia directa, implicada en los cuidados.

Bien,  entiendo que al lado trata con problemas de salud muy graves que producen un alto nivel de sufrimiento,  pero como y donde  se llevan a cabo los debates. 

-El desarrollo de esta estrategia supone crear escenarios de aplicación, a los que llamamos TALLERES, a los que invitamos a profesionales que prestan servicios sanitarios y sociales, y enfermos empoderados y familiares cuidadores, que ya han pasado por el problema, que pueden estar organizados en asociaciones de afectados.

Estos escenarios de participación directa se realizan en zonas geográficas concretas,  con una determinada disposición de recursos. En los talleres se llegan a las propuestas de mejora consensuadas, que son valoradas como viables, para su aplicación más o menos inmediata en territorios concretos.

– Entiendo, pero todo ello exige un método y un orden para tratar las distintas situaciones…

-Efectivamente, para ello utilizamos el proceso habitual por el que suele pasar  la persona afectada por el problema de salud en cuestión, y los cuidadores, familiares de su entorno de convivencia, al que llamamos itinerario de atención compartida, de forma que el protagonista de la historia es la persona y su entorno y no la enfermedad. Las etapas que componen un itinerario son:

El proceso de diagnóstico y su comunicación, que en Al Lado nos gusta llamar “alrededor de la noticia”. Los afectados dan una importancia trascendental a este momento y con frecuencia comentan “que nunca olvidan como se produjo” de forma que puede marcar el grado de confianza de partida para el resto del proceso de atención.

La evolución del proceso, no solo atendiendo a los síntomas que se suceden, sino al manejo, poco a poco de forma progresiva, de las situaciones que se presentan en la vida, día a día, a consecuencia de la adversidad para unos y otros.

La atención a la fase terminal, si llegase el caso, incluyendo los últimos días, el duelo y la recuperación de los cuidadores, una vez que ha fallecido la persona afectada.

Se analiza cada fase: 1.la noticia, 2.la evolución y 3.la fase terminal… y se debate como se desarrollan en realidad,  como se responde desde los servicios a cada una de ellas y como lo perciben la persona afectada y sus cuidadores… Ellos, profesionales de la zona y afectados son los que deliberan y acuerdan como mejorar la situación a través de propuestas que posteriormente valoran por su viabilidad, seleccionando aquellas que son posibles de llevar a cabo.

– Bueno, nos vamos haciendo una idea, aunque es difícil imaginarlo. Nos ayudará que nos habléis de las mejoras que suelen surgir  en cada fase. ¿Qué ocurre alrededor de la noticia como os gusta decir?

– Cierto hasta que no se vive un taller, no es fácil  darse cuenta de la potencialidad que tiene la deliberación conjunta… y las diversas miradas que valoran cada situación… los distintos profesionales y también la diversidad de afectados y cuidadores.

Bien subrayamos la importancia decisiva que tiene todo lo que ocurre alrededor de una  noticia tan adversa… Hay un nivel de sufrimiento que es inevitable, pero a partir de ahí lo cierto es que como se produzcan las relaciones en este momento, este puede reducirse o incluso incrementarse… La noticia no es esencialmente un tema de comunicación, que también lo es, pero no es lo fundamental… Las personas afectadas hablan de la importancia de sentirse acogidos, de no sentirse solos y aislados. Hablan de cómo se bloquean en los primeros encuentros y como le surgen las dudas posteriormente. Dan un gran valor al acompañamiento y a las alianzas de afrontamiento con los profesionales que le atienden en el hospital, en el centro de salud o en el domicilio. En general son momentos que nunca olvidaran como se ha dicho.

-Comentarnos un momento, aunque sea resumidamente, que pasa en el proceso evolutivo cuando se analiza de este modo por los implicados.

Digamos que lo mas que les importa y repiten es tener un referente que puedan identificar y consultar con confianza y frecuencia… especialmente en los momentos más amargos y sórdidos, como son las esperas y demoras con escasa información. La potencia que tiene el referente para reducir incertidumbres simplemente estando ahí, aclarando dudas e informaciones erróneas, es inconmensurable… Incluso los iguales que ya han pasado por estas situaciones como enfermos o cuidadores, tienen una alta capacidad para reducir el sufrimiento y comenzar a trabajar el afrontamiento. Las fases iniciales siempre son las más difíciles, pero poco a poco se “van haciendo” como dicen ellos, van gobernando progresivamente las situaciones y esto si les da para recuperar su propio proyecto de vida, aunque los síntomas no puedan ser tan controlables como todos deseamos.

Son momentos decisivos la planificación del alta, la vuelta a casa, la información interna de los servicios que aseguran el grado de continuidad de la atención y la permanencia de la referencia, aunque esta pueda cambiar.

En la evolución es fundamental hablar de las decisiones compartidas, la planificación anticipada de lo que pudiera ocurrir, en el momento adecuado. Tenemos que comentar como importante la valoración sistemática del estado del cuidador, su posible saturación y cansancio. En al lado hablamos de la doble mirada del profesional, una para la persona afectada y otra para el cuidador… de nuevo aquí la aportación de los iguales es decisiva.

– Por último en esta primera entrega, porque habrá segundas parte por lo que este apartado continuará.  ¿Qué es lo que más resaltan los implicados en las deliberaciones respectivas a la fase terminal y que propuestas suelen realizar al respecto?

– En esta etapa, lo primero que se plantea es adelantar en lo posible la intervención paliativa, de modo que se habla de una atención paliativa transversal que debe afectar  al perfil de todos los profesionales implicados en la atención, es el especialista en paliativos el que debe asegurar a través de la formación una actitud de todo el servicio al respecto. Lógicamente la intervención paliativa aunque se haya planificado de forma anticipada, se intensifica lógicamente en los últimos días, pero previamente hay un trabajo que ha favorecido las decisiones que ahora es preciso tomar. Las medidas paliativas no deben ser  fruto de última hora, sino consecuencias de un trabajo anterior.

Un aspecto importante afecta al cómo y al donde morir. Una constante es que todos prefieren hacerlo rodeado de los suyos, asegurando los cuidados necesarios, con especial atención al control del dolor y a la reducción del sufrimiento que perfectamente pueden realizarse a domicilio si se prepara convenientemente. Aunque el ingreso hospitalario solo está justificado porque se realizaran intervenciones que puedan modificar la evolución, la tendencia actual sigue siendo ir a morir en el hospital, sobre todo si existe un déficit del trabajo previo a que antes nos referimos. Una de las situaciones  más señaladas como mejorables es el postmortem inmediato. El duelo también está condicionado por el trabajo previo y en ocasiones exigen intervenciones programadas posteriores, sobre todo si se incluye como parte de la atención la recuperación de los cuidadores más implicados.

– ¿Queréis subrayar algún aspecto para cerrar esta primera parte de la entrevista?

– Nuestra intención es trasmitir a los lectores lo que hacemos y como lo llevamos a cabo, a la vez que destacar el importante avance que se puede dar a la calidad de la atención cuando se pregunta conjuntamente a afectados y familiares y a los profesionales, aportando un método que les permita a ellos mismos deliberar, realizar propuestas de mejora, seleccionar las más viables y crear las condiciones para que puedan llevarlas a cabo…

En síntesis ahora debe ser más fácil comprender que Al Lado significa acompañar, de forma cercana, compartir la vivencia cotidiana de la enfermedad con la persona afectada y con su entorno cuidador más próximo. Se caracteriza por ofrecer un servicio de respuesta integral proporcionando asesoramiento, apoyo y acompañamiento durante todo el proceso de enfermar. También supone un instrumento de mejora de la calidad de la atención, mediante un itinerario de atención compartida y participada, entre los que prestan la atención, profesionales de los servicios públicos, y quienes la reciben, personas afectadas y familias, con el apoyo de las asociaciones de ayuda mutua. A su vez, supone una mayor capacidad de participación de la ciudadanía en todos los aspectos relacionados con su salud, incorporando la perspectiva de las personas usuarias, sus familias y otros allegados.

Concluir dando las gracias a tu equipo por darnos esta oportunidad para difundir el desarrollo de la estrategia Al Lado.