UN AÑO INIGUALABLE.

            Por : Francy Quintero Reyes

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En aquel año inigualable, insospechable y asombroso, en aquel año donde el mundo y mi vida se dividió en dos, en aquel año donde deje de ser una y empece a ser otra, en aquel año donde me transforme en otro ser humano distinto al que venia siendo y encontré no solo la esencia de mi vida y la razón de mi existencia, sino tambien un nuevo norte para tener vivencias y sobrevivencias. Lo digo asi y lo describo así, porque así fue: inigualable.

Sucedió en el año 2004, Ricardo fue diagnosticado con cancer, si cancer, le diagnosticaron después de muchos exámenes médicos un Linfoma Linfoblastico No Hodgkin que comprometía su iliaco derecho, el cual necesitaba tratamiento medico de manera urgente, ya que la biopsia tomada de su medula y del propio tumor arrojaba que la enfermedad se encontraba en estado III, esto que no tenia mucho significado para nosotros como padres en ese momento porque no sabíamos ni entendíamos nada sobre el cancer fue una gran noticia, la noticia que dividió nuestra vida como padres en dos.

Con el pasar de los días y después de semejante diagnóstico, con el solo termino Cancer nos encontramos ante una situación devastadora, sin embargo teníamos que ser fuertes, era solo un niño, un niño que empezaba a vivir, tan solo tenia 7 años de edad, siete hermosos años de correr, saltar, jugar, reír, llorar, estudiar, aprender, amar, querer…………en fin de vivir su infancia como un niño normal.

Empezó la quimioterapia y con ella nuestro cambio de vida, identificar no sólo nuestros sentimientos, saberes y experiencias, identificar la realidad y la percepción por medio de nuestros sentidos, vivir a travez de lo que percibimos, de la información que tomamos del medio que nos rodea y de que manera esa realidad se veia reflejada en nuestro comportamiento. La interacción con lo que nos rodeaba: la belleza, la imagen, el color, el olor, permiten la comprensión y asi la autopoiesis toma forma en la vida de cada cual.^[1]

Al buscar la comprensión de toda esta situación, pasamos por una crisis y esa que era nuestra autopia se transforma en otra nueva autopia, una autopia que es en principio  un estado estable que permite la adaptación o explica el principio de conservación, es asi como nos adaptamos a nuevas situaciones y asumimos una nueva realidad, una realidad de enfermedad, de proceso medico ojalá pasajero, un proceso de transformación no solo de hijo y padres, sino tambien de familia, de sociedad, de comunidad educativa, etc, un proceso de transformación de pensamiento, de percepción de la realidad y de la imaginación, de conducta y comportamiento, de hábitos, de palabras……^[2]

Con todo este desequilibrio químico, emocional, biológico, psicológico y en todos los aspectos imaginables originados en esta nueva vivencia de tener  un hijo con una enfermedad como es el cancer aparece la autoorganizacion;  tanto que el indeterminismo permitió un aprendizaje al estar dentro del sistema y del entorno que permite la adaptabilidad.

Para Triana (1.990)las relaciones familiares tienden hacia la contextualizacion de los fenómenos evolutivos, asi como el análisis de las situaciones familiares potencialmente peligrosas para su desarrollo, por tanto el enfoque sistémico en este caso es un modelo de interacción y de comunicación humana centrado en el estudio del modo de interacción; algunas características de este enfoque en el estudio de la familia  podrían ser:

• La familia puede ser considerada como un sistema abierto.
• La familia como sistema es parte de un contexto superior.
• La familia es un sistema regido por reglas.
• Las familias pasan en general por un proceso en su constitución y desarrollo al que se denomina ciclo vital.
• La familia tiene a su vez sistemas que se consideran a su vez subsistemas.^[3]

Con las anteriores características de la familia y en todo este tema hospitalario la familia se ha de entender como un grupo de apoyo psicológico y social donde los padres son los principales educadores de sus hijos. Los procesos cognitivos de los padres  engloban como dije anteriormente creencias, actitudes, valores, expectativas, inferencias, atribuciones ,etc, que los padres tienen respecto de los niños.^[4]

Estas cogniciones tienen una gran importancia porque se traducen en formas diferenciales de interacccion con los hijos y mediante las pautas conductuales que utilizan en las tareas educativas creando ambientes, que darán lugar  a diferentes perfiles de competencia de los niños. Las familias con hijos enfermos crónicos deben afrontar retos de soportar cargas desconocidas para otras familias.

Se tiende a pensar que su tarea principal es encontrar nuevamente un equilibrio después de un diagnostico de esa magnitud, que no es fácil, ese nuevo equilibrio  será entre una atención adecuada  de las demandas de la enfermedad y la adaptación del niño. (Entiéndase demanda en este contexto como la necesidad que se deriva de la situación de enfermedad). Dentro de las preocupaciones que se generan con un niño enfermo en la familia podríamos nombrar las siguientes:

• En primer lugar las nuevas noticias de una enfermedad, el diagnostico, el desconocimiento de toda la situación generan emociones de incredulidad, conmoción, disgusto,ayuda, culpabilidad, desesperanza, odio, rabia, confusión,impotencia entre otras.
• En segundo lugar la búsqueda del conocimiento de la enfermedad, las primeras de las múltiples cuestiones que los padres se plantean , se derivan de esta necesidad urgente.
• En tercer lugar la observación del dolor y el miedo. Una de las cargas mas difíciles que atraviesan los padres en este proceso es ver el sufrimiento y el dolor del hijo enfermo y sentirse impotente ante eso.
• En cuarto lugar las preocupaciones financieras por no saber que tanto dinero se puede necesitar y por otro lado alguno de los dos padres debe abandonar su trabajo para brindar los cuidados necesarios al Niño, dejando de recibir una parte de ingresos el grupo familiar.
• En quinto lugar el mantenimiento del equilibrio del grupo familiar reflejado en que casi todo el tiempo y la energía de los padres se dedica al Niño enfermo y esto puede producir desajustes en el funcionamiento familiar asi como en la relación de pareja.
• En sexto lugar mientras los padres se esfuerzan por ayudar a su hijo enfermo las necesidades de los hermanos pueden quedar en un segundo lugar sin quererlo y sin darse cuenta.

Después del anterior aprendizaje y la superación de la enfermedad con quimioterapia, la dedicación, la oración a Dios y la búsqueda de la espiritualidad, entre otros cambios de vida, surgen nuevos proyectos, nuevas formas de activar, todo el ¨esquema sentimental le permite al sujeto inventar motivos de accion¨.^[5] Es entonces cuando la Pedagogia hospitalaria empieza a tomar importancia en la vida, poder encontrar otras personas en la misma situación en la que se estuvo hace unos años, encontrar niños y niñas, adolescentes en situación de enfermedad queriendo sobrevivir y reorganizar su vida como se hizo en su momento encontrando la información necesaria y la relación entre sistema y entorno para poder aplicar el principio fundamental de conservación.

La pedagogia hospitalaria es un nuevo plan, un nuevo proyecto en nuestras vidas, una motivación basada en la vivencia de haber tenido un hijo con cancer y poder no solo contarle a las demás personas que es un sobreviviente, sino que despues de la crisis se produjo una autorganizacion; nuestra mente, nuestro cuerpo, nuestra percepción, nuestra capacidad de adaptabilidad nos permitió pasar del determinismo al indeterminismo y viceversa muchas veces, hasta superar la condición de enfermedad.

[1] Wagensberg Jorge. El gozo Intelectual. Editores tusQuets. 2007.

[2] Wagensberg Jorge. El gozo Intelectual. Editores tusQuets. 2007

[3] Ministerio de educacion y Cultura.Intervencion educativa en el medio hospitalario. España.1997.

[4] Palacios, Fuentes. Pedagogia Hospitalaria.1987

[5] Ídem